Dzīve ar HIV inficētu personu

Kopš HIV / AIDS epidēmijas virsotnes pasaulē ir pagājis ceturtdaļgadsimts. Kā šajā laikā ir mainījusies inficēto cilvēku ikdiena? Vai HIV pozitīvu uzņemšana joprojām ir stigmatizējoša? Mēs runājam ar sertificētu HIV / AIDS konsultanti un asociācijas "Esi ar mums" prezidenti Irēnu Przepiórku par dzīvi kopā ar HIV inficētu cilvēku darbā, mājās un sabiedrībā.

HIV diagnoze, šķiet, joprojām ir tālu izdomājums daudziem no mums. Fakts ir tāds, ka HIV gadījumu skaits jau vairākus gadus samazinās, un Pasaules Veselības organizācija ir paziņojusi, ka epidēmija ir jāpārtrauc līdz 2030. gadam. Tomēr vīruss joprojām ir bīstams, un inficēto cilvēku ir arvien vairāk. Pietiek ar vienu riskantu rīcību, un HIV problēma var ietekmēt mūs pašus, mūsu radiniekus, draugus vai partneri.

Par HIV diagnostikas un ikdienas dzīves sekām runājam ar sertificētu HIV / AIDS pedagoģi un konsultanti Irēnu Przepiórku.

• Astoņdesmitajos un deviņdesmitajos gados HIV diagnostika tika uzskatīta par teikumu. Cilvēki, kuri atzīst savu slimību, tika diskriminēti un ārstēti kā potenciāls infekcijas avots. Viņiem bija grūti atrast pastāvīgu darbu, izveidot ģimeni un iegūt draugus. Kā pēdējos gados ir mainījusies Polijas sabiedrības attieksme pret HIV pozitīviem cilvēkiem? Vai viņi joprojām ir pakļauti diskriminācijai?

Irēna Pržepiórka: Gadu gaitā inficēto cilvēku situācija ir uzlabojusies, savukārt HIV infekcija joprojām ir diskriminācijas avots. Joprojām pastāv ļoti spēcīgi stereotipi, kas izraisa šīs slimības ļoti sliktu viedokli. Astoņdesmitajos un deviņdesmitajos gados inficētie cilvēki izraisīja bailes, kuras noteica arī morāls spriedums un zināšanu trūkums. Pašlaik mēs zinām vairāk par infekciju, informācija par inficētām sabiedriskām personām (piemēram, Čārliju Šīnu) ir izplatīta, un HIV pozitīvu cilvēku pieņemamība ir deklaratīvi augstāka. Tomēr ar HIV inficētie cilvēki pastāvīgi saskaras ar diskrimināciju, un inficēšanās fakts ietekmē viņu ikdienas attiecības ar citiem cilvēkiem. Asociācijas "Palieciet ar mums" 2015. gada pētījumā par sieviešu ar HIV dzīves kvalitāti ir skaidrs, ka inficētās sievietes par savu inficēšanos visbiežāk ziņo tikai saviem tuvākajiem ģimenes locekļiem (mātei un dzīves partnerim). Uzticība citiem cilvēkiem palielinās ar laiku pēc inficēšanās un samazinās līdz ar vecumu.

HIV tests - kas tas ir?

• Kāpēc tas notiek?

I.P.: Tūlīt pēc diagnozes dominē bailes un daudz negatīvu emociju. Situāciju pasliktina fakts, ka nesen diagnosticētai personai joprojām ir stereotipiskas domas un bažas par to, ko citi varētu teikt. HIV infekcija nav redzama medicīniski, bet gan attiecībā uz "noziegumiem un sodiem": "X ir HIV, tas nozīmē, ka viņš noteikti ir izdarījis kaut ko nepareizi, tāpēc viņš pats ir vainīgs." Seko zināms paradokss, un inficētie sākotnēji stigmatizējas. Pēc kāda laika, kad viņiem ir laiks pašiem pārbaudīt šo pārliecību un iemācīties sadzīvot ar HIV, viņi mēdz būt atvērtāki.

Neskatoties uz to, inficētas personas dzīve nav viegla. Es pazīstu tikai dažus cilvēkus, kuri atklāti runā par savu infekciju, bet viņi ir cilvēki no sabiedrisko aktīvistu loka, veicot noteiktu misiju un tādējādi gatavi "iznākt no skapja". Vidēji inficētā persona neinformē par darbu vai parastajiem paziņām. Tādējādi viņš bieži piedzīvo neizšķirotus jokus, piemēram: "dzer malku, man nav HIV". Viņa piedzīvo satraukumu par savu nodarbinātību, dodot vēl vienu slimības atvaļinājumu no infekcijas slimnīcas. Dzirdot stereotipiskus, kaitīgus viedokļus, viņa piedzīvo apkaunojumu un kaunu. Viņa piedzīvo skumjas, kad labs draugs, kuram ir bērniņš, pagriežas un pēkšņi pārstāj aicināt viņu mājās. Viņš piedzīvo dusmas un pazemojumu, kad zobārsts apgalvo, ka viņš nespēj veikt noteiktu procedūru.

Ir arī vērts atzīmēt, ka Polijā ir grūti runāt par vienotu cilvēku ar HIV inficēto cilvēku situāciju. Lielajās pilsētās tas izskatās pilnīgi savādāk nekā pārējā valstī. Inficētiem cilvēkiem, kas dzīvo mazpilsētās, ir daudz grūtāka situācija. Situācija ir atšķirīga arī cilvēkiem, kuriem infekcijas dēļ rodas veselības problēmas. Bieži vien viņi ar invaliditāti vai nopietnām problēmām paliek pilnīgi vieni, bez iztikas līdzekļiem un bez laipna cilvēka, kuram viņi var atklāti pastāstīt par savu labklājību, neslēpjot inficēšanās faktu.

• Mēs uzzinām, ka mūsu partneris, tuvs ģimenes loceklis vai draugs ir HIV pozitīvs ... Kā rīkoties šādā situācijā?

I.P.: Šeit izšķirošais ir attiecību veids, kāds mums ir ar inficētu personu. Īpaša reakcija ir nepieciešama tikai tad, kad mūsu seksuālais partneris uzzina par infekciju. Tad papildus rūpes par partneri mums ir jārūpējas arī par sevi un jāveic HIV tests. Atbilstoša reakcija uz informāciju, ka mīļotais cilvēks ir HIV pozitīvs, ir atbalstoša, saprotoša un līdzjūtīga attieksme, bet arī signāls, ka infekcija nenozīmē pasaules galu. Asociācijā "Esi ar mums" mums bieži ir kontakts ar cilvēkiem, kuru radinieki viņiem ir pastāstījuši par savu infekciju un nezina, kā reaģēt. Ja kāds neko nezina par HIV un jūtas noraizējies, ir vērts meklēt informāciju, piemēram, AIDS palīdzības līnijā vai dažādās nevalstiskās organizācijās. Inficēta persona ir īpaši noraizējusies par to, kā tuvinieki izprot viņu problēmu, tāpēc ir svarīgi atklāti runāt par viņu emocijām, pat ja viņiem ir grūti. Būt autentiskam un atzīt neziņu vai pat bailes inficētajai personai ir pieņemamāka nekā mākslīga pieņemšana un turpmāka izvairīšanās no kontakta.

Tāpēc, ja mēs izjūtam bailes un nezinām, kā reaģēt, es iesaku pateikt, ka tā mums ir arī sarežģīta tēma, un tad patstāvīgi padziļināt zināšanas par HIV. Uzticamu zināšanu iegūšana šajā jomā samazina trauksmes līmeni - stingri zinātniski dati skaidri saka par to, ka inficēto cilvēku ikdienas kontaktos nav pat vismazākā riska. Ja kāds uzzina, kā inficēties ar vīrusu, viņš nebaidīsies no uzņēmuma, sadarbības, spēles vai pat dzīvošanas kopā ar inficētu personu.

• Un, ja mēs uzzinām, ka esam inficēti ar HIV - kā mēs varam nodot šo informāciju saviem mīļajiem? Vai mums vispār ir pienākums kādam par to paziņot?

I.P.: Juridiskais pienākums informēt par infekciju attiecas tikai uz seksuālajiem partneriem. Turpretī visu pārējo informēšana ir individuāls jautājums. Tomēr bieži cilvēki, kuriem diagnosticēts HIV, vēlas par to informēt apkārtni. Mēs vienmēr lūdzam rūpīgi apsvērt šādu lēmumu un pienācīgi "sagatavot" informēto personu. Par ko tas ir? No vienas puses, ir vērts sniegt zināmu informāciju par HIV infekciju, aizbildinoties ar filmas skatīšanos vai raksta lasīšanu. No otras puses, ir vērts pārbaudīt šīs personas attieksmi pret HIV pozitīviem cilvēkiem. Var izrādīties, ka viņa vēl nav gatava šādai informācijai, un tad labāk no tās atturēties. Bieži gadās, ka informācija par HIV pārbauda iepazīšanos, draudzību un pat attiecības. Šīs ir ļoti sarežģītas situācijas, un katrai no tām nepieciešama atsevišķa analīze.

• Ziņas par dzīves partnera slimību ir īpaši sāpīgas un grūti pieņemamas. Kā HIV diagnostika ietekmē attiecības, kur viens cilvēks ir HIV pozitīvs? Kādas izmaiņas partneriem jāveic ikdienas dzīvē?

I.P.: Tāpat kā iepriekšējo jautājumu gadījumā, man šeit jāuzsver, ka visi ar HIV un attiecībām saistītie jautājumi nav skaidri izteikti.Pastāvīgās attiecībās situācija ir atšķirīga, kad viens no partneriem ir inficēts. Bieži vien papildus infekcijas problēmai ir arī nodevība, kāda cita cilvēka veselības apdraudēšana vai pat infekcijas nodošana mīļotajam cilvēkam. Attiecības ne vienmēr spēj izturēt šādu pārbaudi. Cita situācija ir tad, kad seronegatīva persona ir saistīta ar seropozitīvu personu. Tad dilemma ir kad un kā pastāstīt par infekciju.

Attiecības, kas piedzīvo dzīvi ar HIV, bieži ir nobriedušas. Tas prasa lielu briedumu, lai stātos pretī mīļotā cilvēka slimībai un tās sekām. Sekas galvenokārt attiecas uz ļoti intīmo sfēru, bet ietekmē arī pāra attiecības ar ģimeni un draugiem. Sekss vairs nav pilnībā spontāns. Kļūst obligāti jāizmanto prezervatīvs, jāizmanto drošākas seksuālas metodes vai jākontrolē vīrusu slodze. Pāris bieži darbojas ar "noslēpumu". Jūs nevarat pateikt vīramātei, kāpēc jūs atkal dodaties uz slimnīcu vai uz kuru. Pirms sievas draudzenes ierašanās jums jāslēpj narkotikas, kas parasti stāv vannas istabas plauktā. Tūkstošiem sīkumu, kas ietekmē ikdienas dzīvi. Bet visgrūtākā tēma ir vecāku audzināšana.

• Kāds ir jautājums par bērnu radīšanu starp plus / mīnus pāriem (HIV inficēta persona un vesels cilvēks) un plus / plus pāriem? Kāds ir slimības pārnešanas risks bērnam?

I.P.: Mūsdienās medicīnas sasniegumi gandrīz pilnībā novērš infekcijas pārnešanas risku bērnam. Ja sieviete ir inficēta, viņa izmanto procedūras, kas aizsargās viņas bērnu grūtniecības, dzemdību un perinatālā perioda laikā. Par vecākiem var domāt gan pāri, kuros ir inficēti abi partneri, gan tie, kuros viens cilvēks ir HIV pozitīvs. Tiek izmantotas spermas centrifugēšanas un sieviešu apsēklošanas metodes. Pāriem, kur inficētā persona tiek efektīvi ārstēta un vīrusa slodze nav nosakāma, arvien vairāk tiek izmantota pirmsiedarbības un pēciedarbības profilakse (ārstēšana, kas sākas pirms un tieši pēc vīrusa iedarbības; tā novērš infekciju vai ļauj pilnībā izskaust HIV, pirms tā pārņem ķermeni. - redakcijas piezīme).

• Ja mēs dzīvojam zem viena jumta ar kādu, kas cieš no HIV (radinieks, istabas biedrs), vai mums ir iemesls baidīties no infekcijas?

I.P.: Baidīties no pārnešanas nav absolūti nekāda pamata. Ikdienas kontaktos, pat ļoti tuvos, piemēram, mātēs ar bērniem vai starp brāļiem un māsām, vispār nav riska. HIV infekcijas pārnešanai nepieciešami ļoti specifiski apstākļi, un tie nevar notikt ikdienas dzīvē.

• Kur cilvēki, kas cieš no HIV un kuri nespēj tikt galā ar attiecībām ar apkārtējo vidi, var justies ģimenes, draugu un partnera noraidīti, meklēt palīdzību?

I.P.: Neskatoties uz skandalozi zemajiem izdevumiem profilakses pasākumiem un atbalstam cilvēkiem ar HIV, ir daudz organizāciju, kas piedāvā dažādas palīdzības formas. Inficētie cilvēki var izmantot atbalsta grupu sanāksmes, pašpalīdzības grupas, konsultācijas ar speciālistiem vai izglītojošas aktivitātes. Viens no šādas aktivitātes piemēriem ir apvienības "Esi ar mums" rīkotās sanāksmes "Czas na Zdrowie", pateicoties piešķirtajiem līdzekļiem Positively Open konkursā. Sanāksmju laikā inficētie cilvēki no visas Polijas var iegūt uzticamas un pilnīgas zināšanas, kas noderīgas HIV + cilvēkiem.

Polijā ir daudz šādu programmu, taču man vēlreiz jāuzsver, ka situācija mūsu valstī ir ļoti dažāda un kontakts ar organizācijām dažreiz ir sarežģīts. Tomēr vienmēr ir pieejama konsultēšana pa tālruni (piemēram, AIDS Trust) vai informācijas meklēšana vietnēs, kas piedāvā uzticamu informāciju, piemēram, www.leczhiv.pl.

• Kā HIV pozitīviem cilvēkiem vajadzētu reaģēt uz diskrimināciju darba vietā? Vai ir kādas sankcijas par darba devējiem, kas atbrīvo no darba cilvēkus, kuriem diagnosticēts HIV?

I.P.: Ir grūti pateikt, kā inficētiem cilvēkiem būtu jāreaģē uz diskrimināciju darba vietā. Šie ir atsevišķi gadījumi, jo lielākā daļa HIV + cilvēku neatklāj savu infekciju. Adekvāta reakcija ir meklēt tiesiskās aizsardzības līdzekļus, jo saskaņā ar likumu HIV nevar būt par pamatu nevienlīdzīgai attieksmei darba vietā. Tomēr šāda stratēģija ietver informācijas izplatīšanu par infekcijas faktu. Vairumā gadījumu HIV pozitīvi cilvēki atsakās no cīņas un, nevēlēdamies tikt pakļauti sāpēm, necenšas ievērot savas tiesības. Un darba devēji paliek nesodīti.

• 2011. gada ziņojums Cilvēki, kas dzīvo ar HIV. Stigmas indekss ”ziņoja par gadījumiem, kad HIV pozitīvi cilvēki tika diskriminēti medicīnas iestādēs. Piemēram, viens no ginekologiem nevēlējās veikt HIV inficētas sievietes grūtniecību. Vai ārsts var to darīt?

I.P.: Saskaņā ar likumu ārsts nevar atteikties no medicīniskas procedūras veikšanas infekcijas dēļ. Un tā parasti nav. Viņš atrod citus "iemeslus". Palīdzības līnijā AIDS nesen mums bija gadījums, kad inficēta persona mums ziņoja, ka labi pazīstams privātais medicīnas pakalpojumu tīkls atteicās veikt nelielu operāciju, kad viņa teica, ka ir inficēta. Mēs veicām "provokāciju", piezvanot uz šo objektu un simulējot to pašu situāciju. Mums arī atteica. Tad mēs lūdzām juridisko pamatu. Dažu minūšu laikā ļoti jauka kundze piezvanīja ar informāciju, ka procedūrai nav kontrindikāciju, un viņa atvainojās par neskaidrību. Diez vai ir atklāta atteikuma gadījumi. Tas notiek klusi, aizbildinoties ar atbilstoša aparāta vai aprīkojuma trūkumu.

Maģistra grāds politikas zinātnē, Varšavas universitātes absolvents. Treneris, sertificēts pedagogs un HIV / AIDS konsultants. Pašlaik strādā Varšavas Onkoloģijas centrā-institūtā. Vairāk nekā 12 gadus viņa ir iesaistījusies aktivitātēs cilvēkiem, kas inficēti ar HIV, brīvprātīgo pret AIDS asociācijā "Esi ar mums". Daudzu izglītības, preventīvu un palīdzības projektu autors un īstenotājs. Pašlaik asociācijas "Esi ar mums" prezidents.

6. maijā Varšavā sākas izglītojošā kampaņa "Tramvajs, ko sauc par vēlmi". Kampaņas mērķis ir palielināt izpratni par HIV jauniešu vidū, kuri, visticamāk, iesaistās riskantā seksuālā uzvedībā. Lammi sauktie tramvaji ar HIV audzinātājiem iekšā kursēs vairākas stundas noteiktos nedēļas nogales vakaros maršrutos, kuros ietilpst populārākie naktsklubi. Bez Varšavas tramvaji kursēs pa šādām ielām: Krakova, Vroclava, Bjalistoka, Bidgošca, Katovice, Ščecina, Poznaņa un Gdaņska.

Akcijas organizators ir Starptautiskā medicīnas studentu asociācija IFMSA-Polija. Kampaņa tiek finansēta no dotācijas, kas asociācijai piešķirta konkursā Positively Open.

Plašāka informācija par kampaņu un tās grafiku atrodama Facebook kampaņas "Tramvajs, ko sauc par vēlmi" fanu lapā.