Luska kundze iznāk no slēpšanās jeb kā draudzēties ar psoriāzi

Viņa "pieķērās" man, kad man bija 15 gadu, bet tagad ir pagājuši tikai daži mēneši, kad es viņu saucu par viņas īsto vārdu. Reiz man bija kauns par viņu un es viņu slēpu. Vairāk nekā 10 gadus man tā bija sava veida "ādas slimība". Tagad es sevi iepazīstinu šādi: mani sauc Dominika Jeżewska, un man ir psoriāze.

Es tikai saskrāpējos ...

- Ak dievs, tā varētu būt psoriāze! Mana māte kliedza, kad kādu 2007. gada dienu viņa pamanīja pirmos ādas bojājumus uz maniem elkoņiem. Kopš manas 1 gadu vecuma viņa par mani ārkārtīgi rūpējās, un izrādījās, ka man ir nefrotiskais sindroms. Tā ir slimība, kuras laikā organisms izdalās olbaltumvielas ar urīnu, un, lai to uzturētu, jums jālieto steroīdi. Tāpēc gandrīz no manas bērnības mani "turēja uz steroīdiem", zem ēnas, drošā ģimenes lokā.

- Kāda veida psoriāze? Es tikko saskrāpēju sevi, un jūs man izdomājat jaunas slimības! Es kliedzu uz savu māti. Dieva dēļ! Man bija 15, es biju pusaudzis, es atklāju savu sievietes ķermeni, es gribēju iepriecināt sevi un citus. Gadiem ilgi es biju vērojis mātes drauga ķermeņa psoriātiskos bojājumus un apgalvoju, ka ar mani var notikt "kaut kas līdzīgs". Bet, kad manas rokas, kājas, kuņģis bija "nosegti" un galvas ādā parādījās dažas izmaiņas, es pazemīgi atļāvos apmeklēt dermatologu.

Tad man bija kauns

- Ļoti maz cilvēku man apkārt zināja, ka man ir psoriāze. Es mēģināju to noslēpt. Par to zināja tikai mani tuvākie draugi, kuri mani pat apmeklēja slimnīcā. Es godīgi atzīstu, ka neatceros, vai es viņiem tieši teicu, ka man ir psoriāze, vai viņi to uzzināja, redzot izmaiņas uz mana ķermeņa. Es zinu vienu lietu, tajā laikā man nepatika runāt par šo slimību. Par laimi, es nekad neesmu zaudējis draugus psoriāzes dēļ, un nekad nejutos iesprūdis ar pirkstiem. Es domāju, ka tas notika tāpēc, ka es centos slēpties, es valkāju drēbes ar garām piedurknēm, lai izvairītos no jautājumu uzdošanas par savu slimību. Es atceros vienu situāciju, kad draugs jautāja, vai mani nav sakoduši odi, jo manas kājas ir tik sarkanas, un es tikai pamāju un negribēju teikt patiesību.

Tu neatšķirsies?

Pirmais ārsts mani jau bija vīlies. Tā ir psoriāze! No kurienes? Tā ir iedzimta slimība, tāpēc varbūt kāds no maniem radiniekiem man atstāja šādu "mantojumu"? Pēc ģimenes intervijas uz brīdi mums radās aizdomas, ka tas ir mans vectēvs, kurš atzina, ka kādreiz viņam ir bijusi „kaut kāda ekzēma”, bet ātri pārgājis. Galu galā tika secināts, ka mana psoriāze parādījās kā ķermeņa reakcija pēc steroīdu lietošanas pārtraukšanas. Tas bija laiks, kad nefrotiskais sindroms sadzija, un es pārtraucu to lietot.

- Samierinies ar to. Tas paliks ar jums visu mūžu Ārsts man atvadījās. Viņas vārdi iegāja dziļi manā 15 gadus vecajā galvā. Es zaudēju cerību un gribu cīnīties ar slimību. Jo kāpēc man vajadzētu lietot zāles un ieeļļot sevi, kad ārsts teica, ka tas tik un tā neko nedarīs?

Mēs ar māti devāmies pie viena ārsta pie otra, meklējot efektīvu terapiju. Ba! Pat tiem, kas lieto ķīniešu medicīnu, jo ja nu man palīdzēs man garšaugi, kas gadsimtiem ilgi pazīstami Ķīnā ...? Tāpēc es dabūju jaunas zāles, ziedes, augu maisījumus, taču jāatzīst, ka es tos konsekventi neizmantoju. Ja jaunās zāles nedarbojās 2 nedēļas, es to metu vīlušies, nostiprinot pārliecību, ka nekas nepalīdzēs manai psoriāzei, ka es vairs nebūšu cita ...

Izglītība skolā

- Es uzskatu, ka skolai jābūt draudzīgai vietai jauniešiem ar psoriāzi. Pirmkārt, jāorganizē nodarbības par tēmām, kas saistītas ar dažādām ādas slimībām, ne tikai ar psoriāzi. Slimam cilvēkam vajadzētu justies droši, jo, kā mēs zinām, stress psoriāzes gadījumā palielina simptomus. Ir vērts organizēt vairāk sociālo kampaņu ar jaunu, slimu cilvēku piedalīšanos vai uzstāšanos akadēmijās, kurās tiek parādītas STYGMATIZĀCIJAS un IZSLĒGŠANAS situācijas.

Papildus psoriāzei mums ir arī atopiskais dermatīts, nātrene vai pūtītes, tāpēc ir vērts par to runāt jau no mazotnes.

Šis ir pēdējais!

- Es vairs neiešu! Viņi visi man saka un izraksta vienu un to pašu, un nekas nedarbojas! - Es teicu sašutusi, kad uzzināju, ka manai mātei bija norunāta tikšanās ar citu speciālistu un man bija jādodas viņai līdzi uz Ļubļinu. Bet, kā izrādījās, šis ārsts pret mani izturējās pavisam citādi. Viņš sāka ar manu… galvu. Viņš mani uz mēnesi ievietoja slimnīcā, lai pierādītu man, ka psoriāzi nevar izārstēt, bet to var izārstēt.

Tā bija šoku terapija. Es pavadīju 4 nedēļas prom no mājām starp cilvēkiem, kurus es nezināju, un es atstāju viņus ar psoriāzes plankumiem, kas gandrīz nebija redzami, un ar pārliecību, ka vissvarīgākais psoriāzes ārstēšanā ir veiksmīgas, atdzist attiecības: pacients un ārsts. Ārsts, kurš var ar tevi runāt, pārliecināt, dot ticību un enerģiju. Tāds, kuram uzticaties.

Es zinu, ko saku ... Kad es nokārtoju vidusskolas beigšanas eksāmenu un pārcēlos studēt uz Varšavu, es sāku apmeklēt vienu no Varšavas klīnikām, un tur es piedzīvoju pretēju situāciju. Ārsti, kas mani "pieskatīja", mainījās tik bieži, ka es neatcerējos viņu vārdus un sejas, un sarunas ar viņiem aprobežojās ar atbildēm uz jautājumu: Cik ziedu tūbiņu jūs ietaupāt?

Tāda "ādas slimība" ...

9 gadus manas slimības man deva nelielu "atpūtu". Nefrotiskais sindroms ir atkāpies. Psoriāze bija sliktāka.Patiesībā tas bija sliktāk ar manu piekrišanu psoriāzei. Ādas bojājumi bija mazāki, bet bija. Es tos cieši paslēpju zem drēbēm. Īpaši tie, kas ir uz kājām. Jo tie, kas bija uz elkoņiem, atradās aizmugurē, un teorētiski tos nevarēja redzēt. Un, kad cilvēki skatījās uz manām kājām, es domāju, ka tas nav viņu apbrīnojums, bet gan tāpēc, ka viņi riebj manu ādu. Lai gan es atzīstu, ka nekad neesmu piedzīvojis noraidījumu psoriāzes dēļ. Tikai vienu reizi, kad es biju sanatorijā pie jūras un parādījos tur ar šortiem, bērns vecākiem skaļi jautāja: Ak dārgais, ko šī dāma valkā ...?

Vai esmu sevi nožēlojusi? Sākumā jā. Tomēr daudzus gadus es nepiesaucu psoriāzi vārdā. Es viņu neatzinu, man nepatika, ja par mani runā priekšā, es viņu noslēpumaini saucu: ādas slimība. Pat pirms mana nākamā vīra. Psoriāze kādu laiku bija arī mans attaisnojums. Es viņu vainoju savās sliktajās dienās un neveiksmēs. Vai arī es to izmantoju, kad nevēlējos kaut ko darīt, piemēram, iemācīties peldēt un iet uz baseinu.

Psoriāze tomēr man netraucēja pabeigt studijas (pārtikas tehnoloģijas un cilvēku uzturs Varšavas Dzīvības zinātņu universitātē), sākt interesantu darbu konsultāciju uzņēmumā, kas nodarbojas ar pārtikas likumdošanu, kā arī apprecēties ar zēnu, ar kuru “datēju” no vidusskolas 3. klases. .

Psoriāze pieradināta

2016. gadā pēc neārstētas infekcijas atgriezās nefrotiskais sindroms, kā rezultātā arī psoriāze novājinājās. Ķermenī bija tik daudz ūdens, ka es biju pietūkušies kā ķirbis. Tomēr man ātri ievadīja zāles, un abi apstākļi atkal atkāpās.

- Kā būtu ar bērnu? - Es sāku rūpīgi sapņot 2018. gadā. Mana vēlme bija sajaukta ar bailēm. Es baidos, ka arī manam bērnam būs psoriāze. Es baidos, ka pēc grūtniecības, kad psoriāzes bojājumi regresēs, tas būs smagāks. Ārsti nepalīdzēja lēmuma pieņemšanā. Ginekologs domāja, ka man jāpārtrauc psoriāzes zāļu lietošana, kas var traucēt normālu augļa attīstību. Nefrologs teica, ka es to varu uzņemt, un nekas slikts nenotiks. Tāpēc es pārtraucu to lietot tikai katram gadījumam, bet pēc nedēļas "atšķiršanas" psoriāze atgriezās.

Skatoties uz savām "dušu" kājām, es pirmo reizi sajutu iekšēju impulsu beidzot pārtraukt slēpšanos no pasaules. Es atradu informāciju par kampaņu # Es esmu Biedronka un piedalījos mākslinieciskajā fotosesijā, kurā publiski parādīju savus psoriāzes bojājumus.

Un tad es devos pie sava Ļubļinas ārsta ārstēties. Es pavadīju 2 nedēļas viņa slimnīcā diagnostikas testos, apstarošanā ar lampām un eļļojot ar ziedēm. Vēlāk es konsekventi ievēroju visus ieteikumus savas mājas privātumā, neaizmirstot nevienu dienu. Tas ilga divus mēnešus. Un tas bija laiks, kad es beidzot pieņēmu savu psoriāzi. Man palīdzēja apņēmīga, gudra, priecīga 13 gadus veca meitene ar progresīvām izmaiņām galvā un sejā, ar kuru es dalījos slimnīcas telpā. Viņa man sniedza piemēru, kā skaļi un lepni runāt par savu slimību, kā to padarīt par svarīgu dzīves daļu, nevis par "emocionālu traucējumu".

Tas ir pateicoties manam slimnīcas draugam, 2018. gada 29. oktobrī, Pasaules psoriāzes dienā, Łuska kundze ir dzimusi ...

"Tava slimība var kļūt par tavu draugu"

Tas ir galvenais Łuski kundzes moto. Mans vīrs man teica segvārdu, jo mani psoriātiskie ādas bojājumi atgādina niecīgu, nedaudz mirdzošu ihtiozi. Pirmajos ierakstos es parādīju savu mizu pirms un pēc ārstēšanas. Daudzi cilvēki ir izteikuši apbrīnu, ka es tik labi spēju izārstēt savu psoriāzi, un lūdza padomu par to, kas darbojas un kas ne. Tāpēc es sāku izlikt ziņas, kurās redzams, kas man der.

Tagad es izvairījos no arvien vairāk "noslēpumu" no Luski kundzes dzīves. Vairāk nekā 600 sekotāju vēro, kā es ēdu, skrienu un vingroju, un pat fotogrāfijas no medusmēneša līdz Nāves jūrai, kuras sālsūdens ir brīnišķīgs balzams psoriāzes gadījumā. Kā balzams dvēselei, tā ir zināšana, ka ar savu pieredzi jūs varat palīdzēt citiem tikt galā ar slimībām. Lielākais sapnis? Tagad? Lai cilvēki apzinātos, ka psoriāze ir jautri dzīvot un ka jūs varat ar to sadraudzēties.

Psoriāze ir kā jūra

- Man patīk domāt par savu slimību ne tikai pašas slimības ziņā. "Psoriāze ir samērā mierīga, kad spīd saule, tā var gulēt kā jūra vasarā, kur vējš ir tikai maigs vējiņš. Tomēr gadās, ka jūrā ienāk spēcīgs vējš un sākas vētra, tāpēc psoriāze atgriežas ar dubultu spēku Vilnis pēc tam, kad vilnis skar krastu, tas neskatās uz to, ka tas var iznīcināt smilšu pilis.

Tāpat psoriāze izjauc mūsu ķermeņa līdzsvaru, izjauc ādu un kliedē cerību uz labāku rītdienu. Tā kā jūs neredzat jūras galu, jūs nevarat redzēt slimības beigas .....

Tad viss atkal nomierinās, daba atgriežas līdzsvarā, ķermenis atjaunojas un kļūst mierīgāks. Cilvēks ir bezpalīdzīgs pret dabas spēkiem, taču viņam nevajadzētu būt bezpalīdzīgam pret savu slimību "

Bet vai viņš tiks galā ar baseinu?

- Iepriekš es šausmīgi izvairījos iet uz baseinu. Tikai šogad izlauzos cauri un beidzot iemācījos peldēt. Es domāju, ka ir vērts pieminēt, ka peldbaseins nav labs visiem. Dažiem cilvēkiem pēc saskares ar hloru ir vairāk kairināta āda, tāpēc ir vērts vērot, kā mūsu āda reaģē.

Notiks nepatīkams izskats, un diemžēl mums tas nav nekādas ietekmes. - Mums vajadzētu saprast, ka mums nav ietekmes uz citu domām un reakcijām, bet ka mums ir liela ietekme uz mūsu pašu domām. Ja mēs esam pieraduši pie savas slimības, pat šķībām acīm nevajadzētu likt mums justies sliktāk, jo mēs zinām savu vērtību.

Galvenais sanitārais inspektors ir parakstījis paziņojumu par cilvēkiem, kuri cieš no psoriāzes, kurā teikts, ka psoriāze nav infekcijas slimība un ādas bojājumi, kas ir šīs slimības simptoms, nerada veselības apdraudējumu citiem peldbaseina lietotājiem. Ja kāds lūdz personu, kas cieš no psoriāzes, pamest baseinu, lūdzu, skatiet šo dokumentu.

Polijas psoriāzes slimnieku asociācijas vietnē "Psoriāze" ir pieejams arī baseinu saraksts, kas piedalās kampaņā "Draudzīgs peldbaseins". Cilvēki, kas cieš no psoriāzes, noteikti ir laipni gaidīti šādās vietās. Līdzīgi ir ar SPA. Ir vērts meklēt tos, kuru piedāvājumā ir ārstniecības paketes, kas paredzētas cilvēkiem, kuri cieš no psoriāzes.

- Es domāju, ka mums ir jāmaina domāšana par savu slimību, sākot ar sevi. Nebūsim negatīvi, bet meklēsim dažādus risinājumus.

1. Eļļojiet sevi katru dienu! Ziedes, losjoni, regulāri vairākas reizes dienā. Pat tad, kad jūs nākat mājās no darba, pusapziņā no noguruma vai no ballītes no rīta.
2. Dzīvo aktīvi! Katru dienu cieši piepildiet ar aktivitātēm un fiziskām aktivitātēm, lai nedomātu par slimību.
3. Ēd veselīgi! Novērojiet, kā jūsu ķermenis reaģē uz dažādiem ēdieniem, un savlaicīgi izslēdziet no uztura nelabvēlīgos.
4. Esiet atvērts citiem cilvēkiem par savu psoriāzi! Ja jūs parādīsit, ka nebaidāties no viņas, arī viņi nebaidīsies no viņas.
5. Meklējiet atbalstu no citiem pacientiem! Reālajā dzīvē, piemēram, nevalstiskajās organizācijās un tīklā, piemēram, FB un . Neviens jūs nesapratīs tik labi kā vīrieti, kuram ir tāda pati slimība kā jums.