Jūs zināt, kas mani visvairāk uzmāc, kad es to uzrakstīju? Šis vārds mani sarkanā krāsā pasvītro vārdu “endometrioze”, ko izlec visi gadījumi! Vēlreiz pierādot, ka zināšanas par šo tik bieži sastopamo slimību, kas skar katru desmito sievieti, ir biedējoši nenozīmīgas ... - saka Monika Oška-Trzcińska, kura jau no 14 gadu vecuma cīnās ar endometriozi.
Vai atceraties epizodi "Miljonāri", kurā vienam no dalībniekiem tika jautāts: "Endometrioze ir gļotādas slimība, kas pārvietojas dziļi ķermenī. Gļotāda ko?" Vīrietis nezināja, ko teikt - vispirms gribēja izvēlēties kuņģi, tad tas stāvēja uz rīkles. Bet tas bija par dzemdi, tāpēc viņam nācās atvadīties no nākamās spēles par miljonu. Izņemot to, ka "dzemde" arī nav pilnīgi pareiza atbilde.
Kā liecina jaunākie pētījumi1, par endometriozes parādīšanos atbild nevis "klīstošā dzemdes gļotāda (citiem vārdiem sakot, gļotāda, endometrijs)", bet gan šūnas ar līdzīgu struktūru. Un tas būtiski maina lietas, izskaidrojot, kāpēc šī slimība tiek diagnosticēta ne tikai sievietēm, kurām ir menstruācijas (lai gan viņas veido lielāko daļu pacientu), bet arī jaunām meitenēm vai sievietēm pēc menopauzes, un pat atsevišķos gadījumos - vīriešiem, kuriem ir dzemde - kā jūs zināt - viņi to nedara.
Bet kas īsti ir šī noslēpumainā slimība? Menstruālā cikla laikā veselai sievietei iepriekšminētā gļotāda aug - kas ir izšķiroši - dzemdes dobumā. Cikla laikā gļotāda nolobās, kas izraisa menstruāciju.
Tomēr endometriozes gadījumā tā perēkļi atrodas ārpus dzemdes dobuma. Viņi katru mēnesi arī palielinās un asiņo, bet asinīm nav iespējas izkļūt no ķermeņa. Implanti var atrasties ļoti neparastās vietās, pat smadzenēs.
Nesen visā pasaulē atbalsta grupā sievietēm ar endometriozi ziņots par pusaudzi ar endometrija līdzīgām šūnām, kas pievienojas deguna blakusdobumiem, izraisot meitenes asiņošanu no acīm menstruāciju laikā. Slimie cilvēki meklēja ārstu palīdzību no visas pasaules - saka Anna Janocha, grupas Endometrioza dibinātāja Facebook, pirmā EndoMarsz organizētāja Polijā.
Šie augošie un asiņojošie endometriozes uzliesmojumi izraisa iekaisumu, un ķermenis, mēģinot sevi dziedēt no iekšpuses, veido saķeres.
Kāpēc tas notiek? Zinātnieki pastāvīgi cenšas atbildēt uz šo jautājumu. Plaši izplatīto audu migrācijas teoriju apšauba daudzi speciālisti. Galu galā, ja audi no dzemdes klīst, tiem būtu tāda pati aktivitāte kā endometrija audiem, un tā nav - kā minēts iepriekš, tie ir bioķīmiski atšķirīgi.
Pašlaik tiek pētītas divas dažādas hipotēzes, kas saistītas ar endometriozi: pirmā ir patoloģiska imūnsistēmas reakcija, kurai vajadzētu cīnīties ar audiem, kas atrodas nepareizā vietā un vidē (t.i., ārpus dzemdes dobuma), bet nav. Tiek pārbaudītas arī iespējamās audu modifikācijas, kas nokļuvušas ārpus dzemdes dobuma.
Daudzi pētnieki salīdzina endometriozes darbības mehānismu ar tiem, kuriem ir neoplastiskas slimības, jo ir iespējams, ka endometrija audi tiek pārveidoti agresīvā formā, veidojot infiltrātus un uzbrūkot orgāniem.
Princeses "Ak, sāp!"
- Es atceros savu pirmo periodu, patiesībā laiku tieši pirms tā. Man bija 14 gadi, 4 mēneši un 4 dienas. Bija sestdienas un svētdienas nakts, un es sāpēs rāvos uz gultas. ES nevarēju gulēt. Es saņēmu pilienus uz vēdera, jo visi domāja, ka es ēdu kaut ko tādu, kas man sāp. Tikai pirmdien sāku asiņot un pat atceros, ka biju laimīga, jo gandrīz visām klases meitenēm bija savs periods, un es beidzot varēju pievienoties viņu grupai un skolas gaiteņu stūros sarunāties par "šiem" jautājumiem - saka Monika Oška-Trzcińska, kas cieš no endometriozes. .
Viņa piebilst: - Es nezinu, vai es kādreiz biju priecīga par savu periodu pēc tam. Turpmākie mēneši lika man saprast, ka šīs dienas nebūs viegli, lai gan toreiz es droši vien negaidīju, ka lielākais izaicinājums būs tās kaut kā pārdzīvot.
Nepanesamas sāpes menstruāciju laikā ir viens no visbiežāk minētajiem endometriozes simptomiem. Bet ko tas nozīmē "grūti panest"? Droši vien lielākā daļa sieviešu, ja par to vaicātu, teiktu, ka viņas perioda laikā cīnās ar sāpēm. Tātad, kāda ir atšķirība? Anna Janocha stāsta par tā mērogu endometriozē.
- Pirms kāda laika es domāju, ka es pagriezu kāju. Pēc kritiena es pārgāju garām, nekliedzu, smējos par neveiklību. Pēc 10 dienām es tomēr redzēju, ka mana kāja nedzīst. Es kādreiz biju dejotājs, tāpēc es sapratu, ka tas, iespējams, ir kaut kas ar cīpslu. Beigās es devos uz slimnīcu, izdarīju rentgenu, kāja bija savīta un es biju ļoti mierīga - jutu tikai diskomfortu. Ārsts paskatījās uz attēlu un sastinga. Es viņam jautāju, vai es drīz dejošu, jo tieši pie stūra bija Jaunā gada sagaidīšana. Viņš atbildēja, ka nē - sanāca padome, viņi gribēja pieskrūvēt, jo izrādījās, ka tas ir lūzums ar kaulu nobīdi. Tikai lūzuma brīdis, 10 dienu staigāšana bez ģipša, izmeklēšana slimnīcā - tas nebija nekas, salīdzinot ar sāpēm, kuras izjutu menstruāciju laikā.
Neskatoties uz šo faktu, sievietes no ginekologiem bieži dzird, ka "tādas sievietes skaistums", "sievietei ir jāievaino" un pat tas, ka viņas ir princeses "oi, sāp".
Aneta Binkovska: - Pirms menstruācijas mani pavadīja briesmīgas kuņģa sāpes, kas ar laiku sāka izpausties arī ovulācijas laikā vai citās parastās dienās. Vizītes pie ginekologa nedeva nekādus rezultātus, taču ginekologa viedoklis par endometriozi bija vienkāršs: neko nevar darīt, tam jāsāp.
Monika Oška-Trzcińska: - Ja ārsti neļautu sievietēm ciest, neārstētu to atlaidīgi, endometrioze tiktu diagnosticēta daudz ātrāk! Vīrieši, visticamāk, nedzirdēs ārstu kabinetos: "Tas sāp, jo tas ir jūsu skaistums", un, iespējams, lielākā daļa no aptuveni 200 miljoniem sieviešu pasaulē, kas kādā dzīves posmā cieš no endometriozes, dzirdēja šo teikumu.
8 gadi - tas ir vidējais diagnozes gaidīšanas laiks pasaulē
Tiek lēsts, ka līdz 10% iedzīvotāju var būt endometrioze, kas Polijā nozīmē pat 2 miljonus sieviešu. Vidēji diagnozi viņi gaida 8 gadus. Kāpēc? Kā redzams iepriekš redzamajā grafikā, slimības simptomi nav specifiski, tos var sajaukt ar daudzām citām slimībām, turklāt dažādām sievietēm - piem. perēkļu atšķirīgās atrašanās vietas dēļ - endometrioze var būt atšķirīga. Turklāt nav zināms (galu galā), kas ir šīs slimības cēlonis.
Tad nav brīnums, ka sievietes ar simptomiem vēršas pie gastrologa, urologa, proktologa vai endokrinologa, pirms beidzot - un, ja vispār - dodas pie ginekologa. Tomēr ar ginekologiem tas var būt arī atšķirīgs:
Monika Oška-Trzcińska: - Dzīvojot ar šo slimību, es jūtos vienlaikus vāja un stipra. Es iemācījos paļauties tikai uz sevi (un savu vīru, bez viņa un viņa atbalsta, es nezinu, kā man būtu izdevies). Es zinu, ka nav jēgas izsaukt ātro palīdzību - viņi nenāks; dodieties uz neatliekamās palīdzības numuru - viņi man nedos pretsāpju līdzekļus, sakiet, lai redzētu savu ginekologu; paļaujieties uz ārstiem, kuri nav starp nedaudzajiem šīs slimības speciālistiem - viņi neatzīs nezināšanu.
Anna Janocha: - Es nezinu mītu par endometriozi, kas mani neietekmētu, tostarp to, ka šādas slimības nav. Kad es gribēju iestāties grūtniecība, internists pasūtīja standarta testu paketi un nosūtīja mani atpakaļ uz ginekoloģisko pārbaudi. Tajā pašā klīnikā es devos pie sava ilggadējā ginekologa. Viņš paziņoja, ka labākais veids, kā tikt galā ar manām slimībām un palikt stāvoklī, ir doties atvaļinājumā. Manas asinis atdzisa vēnās - es šīm brīvdienām un atpūtai pievienotu trīs sveicienus Māris - arī 50% endometriozes slimnieku cieš no neauglības - tāpēc atpūšanās atvaļinājumā nav izārstēšana. Kad es beidzot atradu īsto ārstu, viņš man uzdeva trīs jautājumus: vai menstruācijas ir sāpīgas, smagas un cik ilgi es cenšos izveidot bērnu? Kad es atbildēju apstiprinoši uz pirmajiem diviem jautājumiem un "vairāk nekā gadu" uz trešo, viņš teica: "Tā varētu būt endometrioze." Es gaidīju diagnozi 17 gadus.
Aneta Binkowska: - Par endometriozi uzzināju nejauši. Man bija tikšanās ar ginekologu, kurš arī bija endokrinologs, lai pārbaudītu vairogdziedzeri. Tāpēc ārsts veica ultraskaņas pārbaudi un labajā olnīcā atrada 7 cm audzēju. Pēc papildu pārbaudēm izrādījās, ka vēža marķieri bija paaugstināti. Man bija vissliktākās domas. Tikai pēc tam es atradu ieteikto ārstu.
Magdalēna Chrzanowska: - Pirmo reizi par diagnozi bija aizdomas, kad man bija 26 gadi, slimība jau bija progresējusi. Tad es sāku meklēt ārstus, kuri varētu man palīdzēt. Cik atceros, es apmeklēju apmēram 5 no viņiem, pirms satiku to, kurš specializējās endometriozes ārstēšanā.
Pareizo ārstu visbiežāk ieteica cita meitene, googlē internetā vai ieteica cits ginekologs nekā tas, kuru viņi pirmo reizi atrada. Jo ir arī daži ārsti, kuri var atzīt, ka viņi nav specializējušies endometriozes jomā.
# muszesieleczyc privāti
Kā ziņo endometriozapolska.pl, EndoWomen pasaulē ir jāapmeklē vidēji 10 ārsti, pirms viņi beidzot atrod kādu, kurš viņiem parādīs atbilstošo ārstēšanas ceļu. Pievienosim ārstēšanu, kas viņiem bieži jāārstē pašiem. 2018. gada novembrī deputāts Ādams Korols Seima maršālam iesniedza interpelāciju par endometriozes slimnieku medicīnisko aprūpi. Tās adresāts bija veselības ministrs, kura vietnieks jautāja par endometriozi: saslimstības mērogu, pieņēmumiem par medicīnisko aprūpi, pacientu reģistru un viņu ārstēšanas finansēšanu.
No atbildes mēs uzzinājām, ka vidēji PLN 2100 tiek tērēts pacienta ar endometriozi "slimnīcas ārstēšanai". 3560 pacienti guva labumu no šīs palīdzības (un atcerēsimies, ka aptuveni 2 miljoni sieviešu Polijā cieš no slimībām). Vai šie PLN 2100 ir daudz? Nē. Laparoskopiskās operācijas, lai noņemtu slimības perēkļus, maksā apmēram PLN 20 000. 103 zloti ir vidējā summa pacientu ambulatorajai speciālistu aprūpei - pakalpojumi tika sniegti 10 461 sievietei. Salīdzinājumam - viena vizīte pie ārsta, kas specializējas endometriozes ārstēšanā, maksā 300 PLN, un rindas bieži ir vairākas nedēļas.
Monika Oška-Trzcińska: - Vienā brīdī mēs sākām apsvērt iespēju pamest valsti manas slimības dēļ, bet ne tikai tās dēļ. Lai varētu normāli darboties ceturtajā (visnopietnākajā) endometriozes stadijā, vienlaikus cīnoties ar neauglību, jums ir jābūt lieliem finanšu resursiem. Es domāju, ka šī slimība samazināja mūsu ģimenes budžetu par PLN 50 000–70 000. Es gribētu dzīvot valstī, kur mani pieskata speciālisti, kur man pašam par visu nav jāmaksā un tāpēc jācīnās ar arvien nopietnākām finansiālām problēmām. Valstī, kur, izsaucot ātro palīdzību ar pēdējiem spēkiem, sāpēs vemjot un guļot uz aukstu sviedru klāta grīdas, es dzirdēšu "mēs tevi redzēsim".
Pacientiem ar endometriozi atkarībā no konkrētā gadījuma tiek piešķirti pretsāpju līdzekļi, pretiekaisuma, spazmolītiski un hormonāli medikamenti, un viņiem tiek veikta ārstēšana.
Divas populārākās endometriozes ārstēšanas metodes ir ablācija (izdegšana) un rezekcija. Šaušanas procedūras laikā tiek izmantots elektrods vai lāzers - tā ir minimāli invazīva metode, pacients ātri atgūstas pēc procedūras, bet recidīva risks ir liels - perēkļi tiek dedzināti tikai virspusēji.
Tomēr fokusu var izgriezt, piemēram, ar ķirurģisku asmeni vai plazmas nazi. Tā ir sarežģītāka un radikālāka metode, taču tās efektivitātes dēļ tā tiek uzskatīta par terapijas zelta standartu. Tomēr svarīgāks par pašu instrumentu ir bojājumu pilnīgas izgriešanas tehnika, kā arī ārsta prasmes un pieredze, īpaši operācijas laikā endometriozes perēkļu noteikšanas jomā, lai netiktu izlaistas nekādas izmaiņas.
Neskatoties uz iepriekš minēto metožu ieviešanu, endometriozes gadījumā nav 100% pārliecības par izārstēšanu. Slimības simptomi joprojām var pavadīt sievieti, kaut arī lielākajā daļā gadījumu ārstēšanas uzsākšana ievērojami atvieglo slimnieku ikdienas darbību.
Anna Janocha: - Es vēl neesmu izlēmusi veikt procedūru, līdz šim slimības simptomus samazinu līdz minimumam, izmantojot pareizu diētu, akupunktūru, fizioterapiju, jogu, cenšos atcerēties par iegurņa pamatnes muskuļu stiepšanu, man ir masāžas. Šīs metodes patiešām darbojas - es cīnos ar daudz mazākām sāpēm nekā iepriekš. Visas šīs metodes tomēr rada papildu izmaksas - ne tikai speciālistu apmeklējumi, bet arī pirkumi, piemēram, bioloģiskās maizes cena ir PLN 8, parastā maize - 3-4 PLN. Par laimi, mans ārsts - endometriozes ārstēšanas speciālists - ne tikai atzīst manas darbības efektivitāti, bet arī savas prakses ietvaros iesaka izmantot šīs metodes citiem pacientiem.
Aneta Binkowska: - Kad uzzināju par slimību, sāku meklēt informāciju par to vietnēs un emuāros. Izrādījās, ka cīņā pret endometriozi svarīgs punkts ir diēta, veselīgs dzīvesveids un rūpes par savu fizisko stāvokli. Nākamajā pēcpārbaudes vizītē es par to vaicāju ārstējošajam ginekologam. Diemžēl es nesaņēmu apstiprinājumu šai informācijai, turklāt pret mani izturējās kā pret ārprātīgu cilvēku. Ārsts teica, ka nekāda diēta vai vingrinājumi nebūtu efektīvi. Šajā brīdī es sapratu, ka ārsts, kurš ir ārstēts vairāk nekā 4 gadus, nespēj man palīdzēt. Turklāt tas ir neveiksmīgs manai pārliecībai, ir pievīlis mani.
Man jāatzīst, ka pieturēties pie ieteikumiem bija ļoti grūti. Visgrūtākais mēģinājums bija atteikties no iepriekšējiem ēšanas paradumiem, produktiem, pie kuriem es katru dienu biju ļoti pieradis. Līdz šim es izvairos no piena produktiem, cukura, lipekļa (speltas maizi mēs cepam paši ar raugu) un neēdu gaļu (tikai zivis). Viņš katru dienu dzer zāļu maisījumu endometriozes ārstēšanai. Šodien es varu droši teikt, ka diēta darīja brīnumus!
Magdalena Chrzanowska: - Pateicoties dzīvesveida izmaiņām, modifikāciju ieviešanai uzturā un fiziskajā slodzē, akupunktūrā, kā arī nesenajai endometriozes perēkļu izgriešanas laparoskopijai, es varu teikt, ka mana dzīves kvalitāte ir daudz uzlabojusies. Periodiskās sāpes joprojām pastāv, bet tagad jūs varat tās kontrolēt.
Monika Ośka-Trzcińska: - Es izstaigāju savu ceļu, cīnoties ar šo slimību un atvieglojot tās simptomus. Šī slimība daudzām sievietēm neļauj normāli darboties un sāpju un pavadošo simptomu dēļ viņus slēdz mājās, tāpēc es novērtēju, ka man izdodas kaut kā izkļūt no viņas sajūgiem.
Esmu pārgājusi uz vegānu diētu, un es izvairos no cukura un pārstrādātiem pārtikas produktiem. Es cenšos regulāri nodarboties ar jogu. Es parādos osteopātu kabinetos, kad sāpes pastiprinās. Es strādāju mājās, kad jūtos noguris. Man ir psihoterapeita atbalsts. Es izmēģinu vairāk zāļu receptes. Es neesmu ideāls visās šajās aktivitātēs, bet es to uztveru kā pastāvīgu tiekšanos uz labāku.
Apzināšanās spēks EndoSióstr
Magdalēna Chrzanovska: - Endometrioze ir slimība, kuras cēloņi un mehānismi nav pilnībā izprotami, tāpēc nav vienas efektīvas ārstēšanas. Šī ir ļoti nomākta situācija daudzām sievietēm, it īpaši tāpēc, ka mēs saskaramies ar daudzām slimībām, kas nav skaidras. Tas ir viens no iemesliem, kāpēc mēs pirms diagnozes noteikšanas apmeklējam tik daudz ārstu un speciālistu.Pētījumos šī slimība nav redzama, un simptomi var būt ļoti mulsinoši. Tāpēc ir nepieciešams izplatīt zināšanas par endometriozi un ārstu prasmes šajā jomā.
To vēlas darīt Anna Janocha:
- Man patiešām rūp izpratnes veidošana sieviešu vidū. Polijā joprojām nav informācijas par endometriozi - un, ja tā ir, tā bieži ir arhaiska un pretrunīga. Es piedalos atbalsta grupās sievietēm no visas pasaules, tulkojot medicīniskos angļu valodas avotus. Kopā ar citām sievietēm mēs vērojam jaunākās publikācijas par endometriozi - mēs ļoti ātri zinām par jaunākajiem pētījumiem - pētījumu datu bāzēs pastāvīgi ievadām ar mūsu slimību saistītus atslēgvārdus. Mēs izveidojam to ārstu sarakstu, kuri atbalsta mūsu cīņu pret endometriozi, mēs organizējam seminārus.
Mūsu vīrieši mums ļoti palīdz. Mans vīrs vienmēr atbalsta manu rīcību, par ko esmu ļoti pateicīgs. Mums palīdz arī programmētājs - viena no EndoKobiet dzīvesbiedrs. Reiz gadatirgū es satiku vīrieti no uzņēmuma, kas ražo ekoloģiskus higiēnas līdzekļus. Es teicu, ka tie ir lieliski pret endometriozi, un viņš atbildēja, ka viņš to ļoti labi zina. Es jautāju, vai viņš ir EndoMan. Es to uzzināju tieši to. Dr Deivids Redvīns, izcils speciālists endometriozes jomā, sāka interesēties par šo slimību, jo sieva no tā cieš. Mēs visi izveidojam vienu lielisku EndoFamily.
Marts ir informētības par endometriozi mēnesis. Šogad pirmo reizi - 30. martā pulksten 14 Pils laukumā Varšavā - notiks EndoMarch - sieviešu tikšanās, kas cīnās ar šo slimību.
Anna Janocha: - Tas nebūs protests, bet gan demonstrācija, ka mēs esam, ka šāda slimība pastāv. Mēs vēlamies veidot EndoWomen kopienu un padziļināt viņu un visas sabiedrības zināšanas par endometriozi. Aicinām visas EndoSisters uz šo tikšanos! Diemžēl bieži gadās, ka negatīvas lietas tiek dzirdētas skaļi, mēs nesam pozitīvu vēstījumu, ka sievietes šajā visā nav vienas, ka mēs esam kopā, lai atbalstītu viens otru, bet es ceru, ka arī viņi mūs dzirdēs.
Magdalēna Chrzanowska: - Papildus zināšanu izplatīšanai sev, citām sievietēm - kas cieš no endometriozes vai tām, kurām tā var būt, bet nezina, kas ir viņu kaites cēlonis - mēs cīnāmies arī par nākamo sieviešu paaudžu nākotni, par labu aprūpe, labāka un agrāka diagnostika. Es tā ceru un ļoti ticu, ka šīs izmaiņas notiks. Mūs arvien vairāk ir ar šādu pārliecību, un mēs apvienojam spēkus rīkoties šajā jomā.
Monka Ośka-Trzcińska: - Es vēlētos sasniegt sievietes tikai ar vienu ziņojumu: Neļaujiet nevienam pārliecināt, ka sāpes ir normālas, un neļaujiet sevi atlaist. Viņam vienmēr ir cēlonis! Cīnies, jo tā ir tava dzīve un veselība, un neviens to nedarīs tavā vietā.
Vai jums ir aizdomas vai ir diagnosticēta endometrioze, bet nezināt, ko darīt tālāk? Jūs varat saņemt palīdzību šeit!
- Fonds pārvar endometriozi
Facebook grupas un profili:
- Endometrioze
- Endometrioze - neatkarīgs endometriozes profils ar atbalsta grupu
- Endometrioze-ANTIDOTUM
- Endometrioze - kā ar to sadzīvot?
Vietnes:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Ieteicamais raksts:
Endometrioze: simptomi, diagnostika, endometriozes ārstēšanaAvoti:
1. M. iekšā. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 un http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
