Skatoties uz viņu, man ir grūti noticēt, ka viņa pāris reizes ir sevi noberzusi pret nāvi, ka viņa katru dienu cīnās ar sāpēm, kuras var mazināt tikai morfijs. Taisnās zarnas ļaundabīga audzēja rezultātā ārstiem bija jāizveido stoma, t.i., mākslīgā tūpļa. Kāda ir ikdiena ar stomu?
Tieši tūpļa ļaundabīgais vēzis ir izraisījis Dorotas stomu (mākslīgo tūpli) un katru dienu cīnās ar šīs slimības problēmām. Kā tas radās? Cik viņa atceras, viņai vienmēr ir bijušas zarnu problēmas. Kad viņa kā meitene devās uz nometnēm, viņa gandrīz neizmantoja tualeti. Dorota Kaniewska joprojām nezina, kāpēc tā notika. Varbūt tas bija zemapziņā, varbūt viņa reaģēja uz ūdens vai pārtikas izmaiņām. Viņa ar to nenodarbojās, nevienam nesūdzējās. Viņa nolēma, ka tā tam ir jābūt. "Tāpat kā lielākā daļa jauniešu 1980. gados, arī es ātri uzaugu un izveidoju ģimeni," viņš saka. - Man nekā netrūka, es jutos labi, dzīve ritēja labi. Viena lieta, kas mani satrauca, bija hemoroīdi, bet es tiku galā. Aptiekā nopirku svecītes un ziedes un domāju, ka es labi dziedēju. Es nekad to neesmu apspriedis ar ārstu, jo man tas šķita vēl neērti problēma nekā ginekoloģiskā izmeklēšana.
Kā hemoroīdi izrādījās vēzis ...
Pagāja laiks. Kamila meita - veselīga, skaista meitene - strauji auga. Bet Dorotas ģimenes dzīve nebija veiksmīga. Viņa atdalījās no vīra. Es ar to tieku galā, viņa grūtos brīžos sev teica. "Man ir bērns, man ir par ko cīnīties." Bet tas veidoja savus dzīves plānus. - 1998. gada beigās aizcietējumus aizstāja ar nebeidzamu caureju. Man bija vienalga - saka Dorota. - Es domāju, ka tas pāries pats no sevis. Bet tas nenotika, pat pēc 11 mēnešiem. Izkārnījumos bija asinis, bet Dorotija visu nolika līdz hemoroīdiem. Galu galā viņa zaudēja kontroli pār anālo sfinkteru. "Kad es gribēju urinēt, arī mana zarnu kustība bija spontāna," viņa atceras. - Nekas nesāpēja, bet pieaugošais diskomforts mani satrauca arvien vairāk. Es devos uz klīniku. Viņa atrada jaunu ārstu, kurš specializējās radioloģijā, slimnīcā Szaserów ielā. Noklausījies viņas atzīšanos, viņš bez vilcināšanās izsniedza nosūtījumu uz rentgenu ar taisnās zarnas klizmu. - Es devos uz pārbaudi - viņš saka. - Es biju sagatavojusies operācijai, un sākās rentgens. Sākotnēji operatora salonā bija tikai divi cilvēki, bet pēc kāda laika tur pulcējās jauks pūlis. Tas mani satrauca. Es domāju, ka tas varētu nebūt labi, bet pacietīgi gaidīju spriedumu. Ārsts teica, ka taisnās zarnās viņi atrada ķirša izmēra polipu, un joprojām ir jāveic biopsija. Histopatoloģiskās izmeklēšanas rezultātu gaidīšana mani nenovērsa no miega. "Ja ir polips, viņi to noņems, un manas problēmas beigsies," es sev sacīju.
SvarīgsStoma - tāda diēta kā zāles
Pareizai cilvēka ar stomu uzturam vajadzētu būt rupji graudainai novecojušai maizei, putraimiem, liesai gaļai, zivīm, piena produktiem, kukurūzas un graudaugu pārslām, augļiem, dārzeņiem, dārzeņu buljoniem un liesiem buljoniem. Dienā jāizdzer vismaz 2 litri šķidruma. Nav ieteicams lietot taukus un saldos ēdienus, gāzētos dzērienus, pikantos ēdienus, kaulaugus, vēdera uzpūšanās dārzeņus, piemēram, zirņus, pupiņas, sīpolus un kāpostus. Ēšanas veids ir vienlīdz svarīgs. Stomikiem vajadzētu ēst vismaz 3 ēdienreizes dienā, ar regulāriem intervāliem, kārtīgi košļājot un turot mutes aizvērtas, lai izvairītos no gaisa rīšanas. Vislabāk ir ēst vienmēr vienlaikus. Ieviešot uzturā jaunus pārtikas produktus, tie ir jāizmēģina atsevišķi un nelielos daudzumos. Pēc tam ir vieglāk novērst tos, kas izraisa meteorisms, aizcietējumus vai caureju.
Diagnoze: taisnās zarnas vēzis, nepieciešama mākslīgā tūpļa
Ārsts nodeva testa rezultātus Dorotas draugam Andžejam. Viņš teica, ka jums jādodas pie slimnīcas vadītāja un jāpiesakās uz operāciju. - Bet kā? Polips un operācija uzreiz? Dorotija brīnījās. Viņa paņēma Andžeja dokumentus un sāka lasīt. Vidusskolā viņa mācījās latīņu valodu, taču visu neatcerējās. Viņa negāja reģistrēties operācijai, bet atgriezās mājās. Viņa ķērās pēc vārdnīcas, un viss kļuva skaidrs. Taisnās zarnas ļaundabīgs audzējs. Joki ir beigušies. Dorota sakrāmēja nepieciešamās lietas un devās uz slimnīcu. Ārsts, ar kuru viņa runāja, bija sirsnīga un tieša. "Jūs neuztraucieties," viņš teica. - Mēs sagriezīsim to, kas mums vajadzīgs, mēs izveidosim caurumu jūsu vēderā, mēs uzliksim maisu un jūs dzīvosiet mierīgi.
- Pasaule sabruka, viss griezās, ausīs joprojām bija vārdi "caurums vēderā", "soma" - Dorota to nekad neaizmirsīs. - Es aizbēgu no slimnīcas. Es nolēmu atrast citu ārstu. Es cerēju, ka viņš teiks kaut ko citu. Tā nebija. Bet slimnīcā Międzylesie netālu no Varšavas es atradu vecāka gadagājuma ārstu, kurš man visu paskaidroja. No Międzylesie mani nosūtīja uz slimnīcu Banacha, jo tur bija Polijas un Amerikas programma taisnās zarnas vēža ārstēšanai. Sākās apstarošana, pēc kuras vajadzēja veikt operāciju. Dienu pirms operācijas Dorota dzirdēja, ka varētu būt nepieciešama stoma. Viņa nezināja, kas tas ir. Ārsts pacietīgi izskaidroja procedūras detaļas. - Es nepiekrītu, es ātrāk sevi nogalināšu! Viņa kliedza. "Varbūt var veikt anastomozi," teica ārsts. - Mēs darīsim visu iespējamo, lai jums palīdzētu.
Kad viņa pamodās pēc operācijas un redzēja, ka uz vēdera nav maisiņa, viņa izjuta lielu atvieglojumu. Viņa bija laimīga. Ārsts paskaidroja, ka zarnu fragmenti ir sasprausti kopā un viss būs kārtībā. Tomēr nākotne parādīja, ka tā nebija labākā ideja. Dorota devās uz ķīmijterapiju reizi mēnesī. Viņa bija vāja, viņai bija anēmija, augsta temperatūra un pastāvīgas sāpes vēderā. Bet tas tika likts uz ķīmijterapijas blakusparādībām. Galu galā izrādījās, ka skavotāji labi nenoslēdz zarnu. Pārtika izkļuva vēderā. Bija nepieciešama otrā operācija. Šoreiz bija skaidrs, ka tas beigsies ar stomu.
Viņi mani aizveda no slimnīcas uz slimnīcu
Bija problēmas ar nierēm: viņa neiztukšoja sevi no urīna, un viņas mehāniskā dekompresija, kas veikta bez anestēzijas, neticami sāpēja. Pēc procedūras tika atrasti vairāk nekā 60% pacientu. nieru mazspēja. - Ja tas pasliktināsies, ārsti pārgriezīs nieres, tas nonāks atkritumos - saka Dorota. Viņš apstājas, novērš seju, tāpēc es neredzu viņu raudam. Es pacietīgi gaidu, neuzdodu jautājumus, neaicinu viņu. - Ak, visa tā bija daudz - turpina pēc kāda laika. - Pirms ķīmijterapijas man no iegurņa tika noņemtas hematomas. Es izgāju cauri zarnu trakumam. Mani transportēja no slimnīcas uz slimnīcu, no galda uz operāciju galda. Beidzot viss nomierinājās. Stoma darbojās labi, tāpēc Dorotu palaida mājās. Viņa grasījās sākt normālu dzīvi, taču izrādījās, ka tas ir pāri spēkam. - Gandrīz gadu pēc operācijas es izgāju no mājām tikai tad, kad man bija jādodas uz klīniku vai uz pārbaudēm - viņš atzīst. - Es sēdēju mājās, jo man šķita, ka visi uz ielas zina, kas ar mani noticis, ka es esmu pierakstījis uz pieres: cilvēki, man ir ostomija. Tas bija murgs. Nebija jēgas uzdot sev jautājumus, uz kuriem nevarēja atbildēt: kāpēc es, kādus grēkus es izdarīju savā dzīvē, kam es nodarīju pāri, par ko šo grēku nožēlošanu. Kāpēc tagad, kad mana privātā dzīve ieguva jaunas krāsas, kad parādījās Andžejs? Šodien es pat smaidu par to bērnišķīgo uzvedību, bet tā bija. Tagad es zinu, ka tas ir normāli, ka katrs cilvēks, kuram jāsaskaras ar sarežģītu patiesību, galīgu slimību, to piedzīvo. Sarežģītākajās situācijās Andžejs bija kopā ar Dorotu. Varētu teikt, ka viņš bija slims ar viņu. Kad viņa teica, ka nav pievilcīga, jo viņai bija maiss pār vēderu, viņa bez vilcināšanās teica, ka arī to pieliks sev. Bet viņam nebija viegli ... - Viņš diez vai varēja izturēt manas kaprīzes un izstāšanos no dzīves - Dorota labi atceras savas reakcijas. - Viņš mani atbalstīja, lai gan es viņam to nedarīju viegli. Viņam ir ļoti laba sirds, viņš ir gatavs palīdzēt cilvēkiem, ir silts, saprotošs un pacietīgs. Viņš savā dzīvē ir daudz piedzīvojis un zina, kāda ir īstā garša.
Kādreiz mēs nokārtosim vecās un aktuālās lietas
Kad Dorota pirmo reizi tika hospitalizēta, viņas meitai Kamilai bija tikai 8 gadi. Viņai vajadzēja māti ... - Es negribu sevi attaisnot, bet sāpes, kas mani mocīja, lika man vairāk koncentrēties uz sevi nekā uz meitu - saka Dorota. - Mums bija arvien mazāk kopīgu lietu, mēs runājām arvien mazāk. Pagāja dienas, mēneši, gadi. Mani aprija cīņa ar slimību, viņa uzauga bez mana atbalsta. Ja es varētu, es ņemtu šo laiku atpakaļ, bet tas nav tik vienkārši. Šodien Kamila pati jau ir māte. Un, lai arī Dorota no visiem spēkiem cenšas viņai palīdzēt, starp viņiem joprojām pastāv barjera, attālums, kuram nevajadzētu būt starp māti un viņas meitu. - Es domāju, ka varbūt kaut kur zemapziņā manai meitai ir aizvainojums pret mani, ka es saslimu - Dorota pazemina balsi. - Ka viņa palika viena ar visām bērnības un pusaudžu nepatikšanām. Tomēr es ceru, ka tad, kad Kamila būs pārņemts, aizstāvēs maģistra darbu, stabilizēs viņas dzīvi, pienāks brīdis, kad mēs sēdēsim viens otram blakus un izskaidrosim visas vecās un aktuālās lietas. Es ticu, ka mana meita nepieļaus manas kļūdas ar savu bērnu. Lai gan nav taisnība, ka mēs mācāmies no citu cilvēku kļūdām
Es strādāju Polijas Stoma asociācijā POL-ILKO
Dažus gadus pēc operācijas sāpes atkal sākās. Neviens nejautāja, kāpēc tas tā ir. - Mani nosūtīja uz pretsāpju klīniku, un lieta tika slēgta, - rūgti saka Dorota. - Pirmkārt, es iedzēru stipras pretsāpju zāles, un, kad tās pārtrauca darboties, morfija plāksterus. Tā tas ir bijis 7 gadus. Šodien es zinu, ka sāpju cēlonis ir resnās zarnas celma saķere ar nervu pinumu. Es neesmu atradis ārstu, kurš veiktu operāciju, kas atbrīvotu mani no ciešanām. Piekļuve saķeres vietai ir tik grūta, ka nav iespējams savākt materiālu testēšanai, tāpēc nav zināms, kas tur sēž. Tātad palika ikdienas cīņa pret sāpēm. Bet Dorota nevar sēdēt dīkā. Viņa iesaistījās Polijas Ostomijas asociācijas POL-ILKO darbā un tika ievēlēta par viceprezidenti. Kad viņa sāka, asociācijas Varšavas nodaļā bija tikai 20 biedri, tagad to ir vairāk nekā 300. Bet cilvēku ar stomu ir daudz vairāk. Viņi nemeklē kontaktu ar asociāciju, jo viņiem ir kauns būt atšķirīgiem. - Slimam cilvēkam ir tiesības izlemt, kam un kā pastāstīt par savu slimību, slimībām un bailēm - saka Dorota. - Visiem jāredz skaļš teiciens: es esmu slims, man ir tas un tas. Ja kāds pat vislabākajā ticībā to runā jūsu vietā, jūs esat nikns. Un tas ir pamatoti, jo nedrīkst pārkāpt cilvēka tuvību. Esmu piedzīvojusi šādas situācijas. Es jutos apmānīta un pazemota, bet par laimi es tam tiku pāri. Ir arī monētas otra puse. - Daudzi cilvēki slēpj savu slimību, nevēlas par to runāt, jo neuzskata, ka var saņemt psiholoģisku palīdzību, informāciju par pareizu uzturu, ostomijas uzturēšanu, kā rīkoties ar nekontrolētu gāzi un kā normāli dzīvot - pārliecina Dorota. - Es arī to izdarīju. Es domāju, ka, ja es neko neteikšu par sevi, problēma pazudīs. Tas nepazūd. Gluži pretēji, tas aug un sāp arvien vairāk. Šajās vientuļajās cīņās ar slimību, ar kaunu un sāpēm viņi sāpina savus tuvākos, vismīļākos. Gadās, ka sitieni tiek veikti pa kreisi un pa labi. Ne jau sliktas gribas, bet gan bezpalīdzības dēļ. Ciešanas laikā jūs neņemat vērā, ka jūsu ciešanas citiem sagādā sāpes, ka tas viņiem sagādā vilšanos, trauksmi
SvarīgsArvien vairāk pacientu ar stomu
Pasaulē ir gandrīz miljons cilvēku ar stomu (Polijā aptuveni 35 000). Civilizācijas slimību attīstības dēļ to būs vairāk. Lielākā daļa no tām ir sievietes, kas vecākas par 50 gadiem, taču pēdējie gadi ir parādījuši, ka pacientu vecuma ierobežojums ir ievērojami samazinājies. 80 procenti operācijas, kurām nepieciešama stoma, ir audzēju sekas.
Stoma izraisa neiecietību un pazemojumu
Dorota nekad nav piedzīvojusi tuvinieku noraidījumu. Bet viņa iepazina viņa gaumi veselības aprūpes iestādēs. Kad viņa pēc stomas operācijas gulēja slimnīcā, medmāsa, kas nezināja, kā maisu efektīvi nomainīt, viņai teica: - Nu, man arī bija jājaucas ar citu cilvēku g ... Citreiz stomas dēļ ārsts gribēja viņu izlikt no istabas, tikai koridorā. - No daudziem cilvēkiem, kuri nāk uz asociāciju, es dzirdu, ka daži iet vēl tālāk - saka Dorota. - Pacienti ar stomu dažreiz tiek uzmākti, izturas kā pret nepilnvērtīgiem cilvēkiem. Viņi bieži nereaģē, klusumā nes nepatīkamas piezīmes, jo baidās, ka nesaņems pienācīgu palīdzību. Tikmēr nav pamata kaunēties. Tas var notikt ikvienam, jo stoma parādās arī pēc negadījumiem, kad ir bojātas zarnas. Šīs pacientu grupas neievērošana ir redzama arī ierobežotā piekļuvē ostomijas ierīcēm. Nevienam pacientam ar to nepietiek, nedomājot, kad mainīt maisu. Jau vairākus gadus Veselības ministrija ir vēlējusies, lai stomas pacienti sedz daļu no aprīkojuma izmaksām. Turpmākie pacientu protesti noraida šo lēmumu, taču joprojām pastāv draudi ieviest maksu par aprīkojumu.
SvarīgsKas ir stoma?
Stoma (grieķu valodā stoma - mute, atvēršana) ir jauna vielmaiņas produktu izeja. Tas veidojas, ja tādai slimībai kā vēzis ir nepieciešams noņemt tievās zarnas, resnās zarnas, tūpļa vai urīnceļu sistēmas daļu. Operācijas laikā ķirurgs izveido caurumu vēdera sienā. To sauc par stomu vai fistulu. Tas aizstāj dabisko veidu, kā noņemt saturu, kas uzkrājas zarnās vai urīnceļos. Visizplatītākā ir kolostomija, kas pazīstama kā vēdera taisnās zarnas. Tas veidojas pēc tam, kad daļa resnās zarnas ir noņemta. Izkārnījumi tiek izvadīti caur kolostomiju. Ar ileostomiju tiek noņemts tievās zarnas saturs. Urostomija ietver urīnizvadkanālu savienošanu ar vēdera sienām, lai ļautu urīnam iztecēt (tas veido 10% procedūru). Stomas rezultātā urīns vai zarnu saturs tiek nekontrolējami izvadīts. Tāpēc pacientiem jāizmanto t.s. ostomijas ierīces, t.i., maisiņi zarnu saturam vai urīnam, kas iestrēguši uz vēdera virsmas.
Katru dienu dzīvo ar stomu
Stomika var vadīt aktīvu profesionālo, sociālo un sociālo dzīvi. Viņiem var būt veiksmīga ģimenes dzīve. Atgriešanās darbā ir atkarīga no jūsu vispārējās veselības. Cilvēki ar stomu var sportot, slēpot, doties pārgājienos, peldēt, bet sievietes var būt bērni. Arī Dorota dzīvo diezgan aktīvi. Neskatoties uz ikdienas cīņām ar savu ķermeni, viņa neatsakās no normālības ar desmitiem ierobežojumu. Viņa joprojām ir ziņkārīga par pasauli un viņai nav laika garlaikoties. Katra diena ir labi piepildīta. Internetā jāpārlūko e-pasti, jāpārbauda, vai kādam no asociācijas kaut kas steidzami vajadzīgs.Vēlāk apmeklējiet Veselības ministrijas vietni. - Katru dienu es veicu piezīmes, pierakstu jaunus noteikumus, lai varētu šos ziņojumus nodot ostomātiem - viņš saka. - Mēs tiekamies reizi mēnesī, lai pastāstītu viens otram ziņas, runātu par nepatikšanām, dažreiz raudāt, dažreiz pasmieties. Tā ir svarīga mūsu dzīves sastāvdaļa. Divas, dažreiz trīs reizes mēnesī, Dorota sēž tiesnešu žūrijā, kur jau vairākus gadus strādā par nepiedienīgu tiesnesi. - Man ir liels gandarījums, kad ir iespējams samierināties ar naidīgiem cilvēkiem, pievērst viņu uzmanību tam, ka strīdam nav jēgas. Katru dienu viņa pieskata mazmeitu, Kamilas meitu. Viņi mācās kopā, spēlē un runā par satiktajiem suņiem, kaķiem uz jumta. Jums arī jāgatavo vakariņas, jāiet iepirkties, jo Andžejs tos dara katru dienu. Un ir pienācis laiks tikties ar draugiem. Un pavasarī viņš steidzas uz sižetu. Viņš stāda, vistas, pārspīlē, nocērt ... - Tā es veidoju savu jauno dzīvi - viņa smaidot saka.
Ieteicamais raksts:
Stomas karte: dokuments, kas atvieglo dzīvi ar ikmēneša stomas "Zdrowie"