Kādas ir NTM pacientu vajadzības?

Desmito reizi tika atzīmēta Pasaules turpināšanas nedēļa, kuras mērķis ir popularizēt zināšanas un publiskot jautājumus, kas saistīti ar slimību, kas tiek uzskatīta par “apkaunojošu”. Tajā pašā laikā tiek lēsts, ka šī slimība skar vairāk nekā 400 miljonus cilvēku visā pasaulē, un tikai Polijā kopējās gada izmaksas kas saistītas ar šo kaiti, noslogo valsts budžetu.

Urīna nesaturēšana ir slimība, kuru Pasaules Veselības organizācija klasificējusi kā civilizācijas slimību, kas skar apmēram 4-8 procentus. populācija. Tās biežumu ir grūti noteikt, un nav skaidru epidemioloģisko datu. Tomēr tiek pieņemts, ka attīstītajās valstīs NTM problēma skar vismaz 6 procentus. sabiedrībā. Dati par urīna nesaturēšanas statistiku Polijā arī ir atšķirīgi. Tiek lēsts, ka problēma skar 2,5 miljonus cilvēku - gan sievietes, gan vīriešus. Urīna nesaturēšana ir nopietna slimība, kas būtiski ietekmē pacientu dzīves kvalitāti, ierobežo viņu profesionālo darbību un sociālo dzīvi, noved pie pilnīgas izolācijas no sabiedrības un ārkārtējos gadījumos līdz depresijai un pat pašnāvības mēģinājumiem.

- Slimības, kas saistītas ar urinēšanu vai urīnpūšļa kontroli, Polijā diemžēl joprojām ir tabu tēma - saka Anna Sarbak, UroConti asociācijas prezidente. - Tikai 1/3 pacientu vēršas pēc medicīniskās palīdzības, un divas trešdaļas no viņiem speciālistam ziņo tikai divus gadus pēc pirmo slimības simptomu parādīšanās. Viņi dod priekšroku ciest vienatnē un slēptos, tikt galā ar garīgās veselības traucējumiem, kauna izjūtu, apmulsumu un zemu pašvērtējumu.

Urīna nesaturēšana traucē pacientu attiecības ar ģimeni jebkādu dzīvesveida izmaiņu, dzimumaktivitātes samazināšanās un mājsaimniecības budžeta slogošanas dēļ ar izdevumiem, kas saistīti ar ārstēšanu un personīgās higiēnas nodrošināšanu. Tas bieži liek mainīt profesionālos plānus, jo tas prasa darba režīma pakļaušanu slimībai un ierobežo sociālos kontaktus, kas savukārt noved pie slima cilvēka atsvešināšanās.

- Ir vērts piebilst, ka tādas slimības kā hiperaktīvas urīnpūšļa sindroms (OAB) un ar to saistītie urīna nesaturēšanas simptomi ir ne tikai neaizstājams vecumdienas, grūtniecības vai bojājumu sekas, kuras nevar novērst, tāpēc jums ar to jāsamierinās - piebilst prezidents A Sarbaks. - Šī ir nopietna sociālā problēma, kas jānosaka un kuru var efektīvi ārstēt.

Pacientu problēmas ar NTM - panākumi un neveiksmes

Asociācija UroConti nesen svinēja savu 10 gadu jubileju. Tas ir tik ilgi, cik ilgi pacientu pūles turpinās
lai uzlabotu viņu situāciju un apmierinātu viņu prasības. Daži no tiem ir uzvarēti, daži joprojām nav ņemti vērā. Piemēram, kopš šī gada marta pacienti ir palielinājuši kompensējamo absorbcijas līdzekļu kvantitatīvo ierobežojumu no 60 līdz 90 vienībām mēnesī. Pēdējo reizi tik būtiskas izmaiņas notika 1999. gadā, tas ir, pirms 19 gadiem.

- Mēs priecājamies, ka pēc tik ilga laika pacientu situācija limfātisko līdzekļu pieejamības ziņā ir mainījusies uz labo pusi - saka Anna Sarbaka. - Tomēr mēs nožēlojam, ka, mainoties kvantitatīvajam ierobežojumam, cenu ierobežojums netika proporcionāli mainīts, kā rezultātā noteikumu grozījumi guva labumu tikai tiem cilvēkiem, kuri iegādājās lētākās, zemas kvalitātes uroloģiskās kasetnes, un pacienti, kuriem bija likums "uz mūžu", pat to pazaudēja.

Veselības ministrija arī ņēma vērā pacienta prasību iekļaut slimnīcas pakalpojumu katalogā garantētu sakrālā nerva neiromodulāciju pacientiem, kuri cieš no ārkārtīgi smagām NTM formām. Turklāt šo procedūru, izņemot uroloģiskās nodaļas, piedāvās arī ginekoloģiskās nodaļas, kas noteikti palielinās terapijas pieejamību.

Pacientu prasības no NTM

Diemžēl ar to labās ziņas beidzas. Tādēļ, izmantojot Pasaules turpināšanas nedēļas svinības priekšrocības, pacienti, kas bija saistīti ar UroConti NTM 2018 konferences laikā - KUR MĒS, KUR DODamies? vērsās Veselības ministrijā, aicinot:

• Ieviešot skaidru medicīnisko kritēriju (urīna nesaturēšana), kas dod tiesības uz absorbcijas līdzekļu atlīdzināšanu - šodien NTM ir slimības kritērijs, kas dod tiesības uz kompensāciju tikai nosacīti - pacientam papildus jābūt kādai no blakusslimībām (izvēlēti vēži, insulti, invaliditāte utt.). Piemēram, pacienti ar stresu NTM tiek izslēgti no kompensācijas
• Kompensēto absorbcijas līdzekļu (autiņbiksīšu, anatomisko autiņu, absorbējošo biksīšu, oderējumu un oderējumu) cenu ierobežojumu uzlabošana vismaz līdz PLN 1,5 vienībai - martā ieviestās izmaiņas nozīmēja, ka pašreizējie onkoloģiskā pacienta faktiskās kompensācijas cenu ierobežojumi (prece 100 no regulām) tika samazināti no PLN 1,28 līdz PLN 0,86 uz galvu, bet pārējiem pacientiem (regulas 101. punkts) no PLN 1,05 līdz PLN 0,7 uz galvu. Par tik mazu summu jūs varēsiet iegādāties tikai 90 gabaliņus anatomisko ieliktņu, tikai "S" izmērā. Tikai kvantitatīvā limita palielināšana kopā ar finanšu izdevumu palielināšanu garantēs augstas kvalitātes medicīnas ierīču pieejamību
• "Urogynecology" ieviešana - jauna prasme vai medicīniska superspecializācija. Polijas urologi specializējas uroonkoloģisko slimību ārstēšanā. Jau šodien vēža ārstēšana aizņem 80 procentus laika, kas nozīmē, ka viņiem ir daudz mazāk laika NTM pacientiem.No otras puses, no ginekologu puses tikai nelielai ārstu grupai ir zināšanas un pieredze uroginekoloģiskajā ārstēšanā. Tā rezultātā palielinās nepareizi diagnosticēto un ķirurģisko komplikāciju skaits. "Uroginekologa" ieviešana ļautu pacientiem identificēt kvalificētus speciālistus šajā jomā
• Kompensējamo zāļu saraksta paplašināšana hiperaktīvā urīnpūšļa sindroma (OAB) ārstēšanā ar jaunām medicīniskām vielām - 2017. gada decembrī tika pieņemts lēmums atteikt kompensāciju, neskatoties uz pozitīvu AOTMiT prezidenta ieteikumu - zāles, kas satur aktīvo vielu, ko sauc par mirabegronu. Tas bija paredzēts kā pirmais medikaments, kas tika izmantots šīs ļoti sāpīgās slimības otrajā līnijā. Kopš 2011. gada kompensējamo zāļu sarakstā ir tikai divas vielas - solifenacīns un tolterodīns, kurām ir vienāds darbības mehānisms un kuras tiek kompensētas tikai pirmajā ārstēšanas līnijā. Otrajā rindā - Polijā kompensētai ārstēšanai vispār nav piekļuves! Ņemot vērā to, ka uzņēmība pret blakusparādību rašanos ir atkarīga no individuālas noslieces, ir jāļauj pacientiem piekļūt daudzām kompensējamām zālēm un izvēlēties no tām, kā tas notiek citā Eiropas Savienībā, tostarp tām, kurām ir zemāks nacionālais ienākums.

Pasaules kontinenta nedēļa (WCW) tiek svinēta jūnija pēdējā pilnajā nedēļā. Darbības iniciators ir Starptautiskā Kontinences biedrība (ICS), kas veic daudzas aktivitātes, kuru mērķis cita starpā ir: izglītība, kas saistīta ar urīna nesaturēšanas problēmu, veidojot un palielinot sabiedrības izpratni par šo slimību un uzlabojot visu slimnieku dzīves kvalitāti. Kā katru gadu, NTM "UroConti" Cilvēku asociācija ir iesaistīta visās aktivitātēs, kas saistītas ar WCW svinībām.