Jaunā atlīdzības saraksta projekts atkal ir atņēmis prostatas vēža slimniekiem cerību, ka kādam Veselības ministrijā rūp viņu liktenis. Šis ir sestais mēnesis un ceturtais saraksts kopš AOTMiT prezidenta pozitīvā ieteikuma attiecībā uz prostatas vēža ārstēšanas programmas pagarināšanu ar modernām zālēm, kas pagarina viņu dzīvi un uzlabo tās kvalitāti.
- Pagājušajā gadā mēs nosūtījām vairāk nekā 120 vēstules Veselības ministrijai, Veselības tehnoloģiju novērtēšanas un tarifu aģentūrai, Nacionālajam veselības fondam un parlamentāriešiem - stāsta asociācijas UroConti prostatas nodaļas priekšsēdētājs Bogusław Olawski. - Un kas? Neskatoties uz deputātu atbalstu vai mēģinājumu iejaukties Pacientu tiesību ombudā, mums joprojām ir piekļuve tikai vienai narkotikai pirms ķīmijterapijas, lai gan valsts uroloģijas konsultants un zinātniskā sabiedrība lūdz atzīt abiraterona un enzalutamīda klīnisko līdzvērtību šajā indikācijā, un gandrīz visa Eiropa ārstē šādā veidā ilgu laiku. Pat Rumānija un Bulgārija!
AOTMiT prezidenta atzinums, kurā ieteikts kompensēt enzalutamīdu pacientiem, kuri iepriekš nav lietojuši ķīmijterapiju, tika publicēts pagājušā gada augustā. Drīz pēc tam pacienti tika informēti, ka cits ražotājs saskaņā ar ICD-10 C61 programmu iesniedza pieteikumu kompensēt citas zāles - kabazitakselu. Tad sāka notikt lietas, kas baidās un iebilst cilvēkiem, kuri katru dienu cīnās ar vēzi.
- Līdz gada beigām, tas ir, piecus garus mēnešus, ministrija pat nesāka sarunas par pirmo no narkotikām, un otrajai atlīdzināšanas process tika apturēts - sašutums ir Bogusław Olawski. - Ierēdņi acīmredzot domāja, ka viņiem ir laiks. Acīmredzot viņiem nākamie seši mēneši ir gandrīz nekas. Bet mums nav tā laika, vēža slimniekam ir svarīga katra diena. Kā liecina pēdējo nedēļu vēsture, tas ne vienmēr notika. Mediji vēsta, ka ar vienu tikšanos viesnīcā ārpus pilsētas bija pietiekami, lai naktī sarakstā iekļautu 12 narkotikas. Tam, kā es saprotu, laiks nebija vajadzīgs. Un mēs gaidām nākamos mēnešus!
Šāda laika nav, cita starpā, asociācijas UroConti prostatas daļas valdes loceklis Artūrs Marcineks. Viņa ārsts saskaras ar dramatisku izvēli, vai piedāvāt viņam vienīgās zāles, kas atrodas programmā,
vai pēdējais, kas viņam var darboties labāk, bet netiek atmaksāts.
- Man tādas izvēles nemaz nav, - saka Artūrs Marķineks. - Es nevaru atļauties nopirkt narkotiku no savas kabatas, un, ja es nolemju nopirkt pašlaik kompensēto medikamentu un tas nedarbojas, es to nolemju uz visiem laikiem
jāizslēdz no programmas tās pašreizējā formā.
UroConti pacienti atceras vārdus, ko Pasaules slimnieku dienā teica ministrs Lukašs Szumovskis, kurš sacīja, ka "neviena sistēma, pat vislabāk finansētā sistēma, nedarbosies bez elementāras cilvēciskas laipnības".
- Pagājušās nedēļas laikā es piezvanīju ministrijai apmēram duci tālruņa zvanu. Visbeidzot, man izdevās personīgi sarunāties ar ministru Miłkowski. Efekts bija tūlītējs, jo jau nākamajā dienā es saņēmu informāciju, ka diemžēl šoreiz ir par vēlu mainīt marta sarakstu.
Attiecībā uz daudzu mēnešu kavējumiem programmas pagarināšanā Asociācijas locekļi rakstīja ministram Miļkovskim, kurš patlaban ir atbildīgs par zāļu kompensēšanu ministrijā. Viņi izteica cerību, ka pašreizējā kavēšanās nav saistīta ar zāļu ražotāja iejaukšanos jau programmā.
- Tā tas ir bijis agrāk - saka Boguslavs Olawskis, atgādinot stāstu no 2017. gada, kad vienas zāles ražotājs uz daudziem mēnešiem bloķēja tās pašas zāļu programmas pagarināšanu pēc ķīmijterapijas ar divām jaunām zālēm.
- Lūdzu, saprotiet mūsu rūpes. Tas nāk no sliktas pieredzes. Tomēr mēs joprojām vēlamies ticēt, ka Veselības ministrija vispirms rūpējas par pacientu veselību un dzīvību - raksta UroConti biedri, norādot, ka, viņuprāt, zāļu programmas (ICD-10 C-61) pagarināšana pirms ķīmijterapijas ar enzalutamīdu nevajadzētu radīt papildu izmaksas valsts budžetam jo abas zāles nevar lietot kopā.
- Tātad, ja tas nav saistīts ar naudu, tad kas? - viņi retoriski jautā. Viņi gaida nākamo atlīdzības sarakstu, uzskatot, ka šoreiz neviens neteiks "bija jau par vēlu". Un ka daudziem pacientiem tiešām nebūs par vēlu ...