Pēc fonda OnkoCafe - Razem Better iniciatīvas 2019. gada decembrī notika semināri, kuros piedalījās pacienti, viņu tuvinieki, psiho-onkologs, onkologs, medmāsa un pacientu atbalsta organizāciju vadītāji. Darba un dalībnieku diskusiju rezultāts būs ceļvedis "CLL pacienta ABC" - izglītojošs ceļvedis hematoonkoloģiskiem pacientiem un viņu tuviniekiem.
Kā pacientus ar asins traucējumiem var labāk diagnosticēt, ārstēt un pieskatīt? Ko var uzlabot un ko var ieteikt pacientiem, viņu tuviniekiem, primārās veselības aprūpes ārstiem, speciālistiem? Lai atbildētu uz šiem jautājumiem, seminārā "Pacienta ABL ar CLL", kas notika 18. decembrī Varšavā, tika uzdoti daudzi viedokļi un perspektīvas.
- Adrianna Sobola, fonda OnkoCafe psiho-onkoloģe - labāk kopā:
Semināra "CLL pacienta ABC" laikā mēs pārrunājām hematoonkoloģiskā pacienta ceļu, īpaši pacienta ar hronisku limfocītu leikēmiju. Pamatojoties uz pašu pacientu, viņu radinieku un veselības aprūpes speciālistu sniegtajiem ieteikumiem, tiks izveidots ceļvedis, lai uzlabotu informētību par hematoonkoloģiskām slimībām un atvieglotu sagatavošanos ārstēšanai.
Mēs ticam, ka, pateicoties nedaudziem praktiskiem padomiem no cilvēkiem, kuri ikdienā nodarbojas ar hemato-onkoloģiskām slimībām, pacienti nejutīsies apmaldījušies, viņi uzzinās, ko viņi katru dienu var darīt sev, lai labāk justos un dziedinātu.
Apkopotos secinājumus pārbaudei nosūtīs klīnicisti, kuriem lūgs papildu padomus un komentārus. Medicīnas jomā pārbaudītas, uzticamas informācijas nozīme ir īpaši svarīga, tāpēc mums tik ļoti rūp, ka ceļvedis ir sagatavots visaugstākajā saturiskajā līmenī.
- Justyna Jabłońska, pacietīga
No hematoonkoloģiskā pacienta viedokļa vissvarīgākais ir zināšanas par konkrētu slimības vienību. Kā rīkoties visā ārstēšanas procesā, kā rūpēties par sevi? Šī informācija ne vienmēr ir acīmredzama. Kad mani pašu ārstēja pirms astoņiem gadiem, man nebija piekļuves daudzām pieejamām brošūrām, kas šodien ir adresētas noteiktām pacientu grupām.
Pirmo reizi piedalījos seminārā pacientiem. Es noteikti varu teikt, ka ir vērts piedalīties līdzīgās iniciatīvās. Iespēja satikties ar citiem pacientiem, pārrunāt pieredzi un apmainīties viedokļiem palīdz jums savādāk paskatīties uz savu slimību un justies pārliecinātākam.
- Anna Kupiecka, fonda OnkoCafe prezidente - labāk kopā:
Kā fonds OnkoCafe mēs esam vairākkārt minējuši, ka hemato-onkoloģiskajiem pacientiem nepieciešama īpaša aprūpe farmakoterapijas jomā, kas ir vienīgā terapeitiskā iespēja šai pacientu grupai. Izrādās, ka visaptveroša pacienta aprūpe prasa arī izmaiņas un labojumus.
Darbnīcās, kurās piedalās pacienti, mēs pamanām, ka ir jāuzlabo slimības aizdomas un diagnosticēšanas stadija, pacienta kontakts ar ģimenes ārstiem. No vienas puses, ir nepieciešama lielāka hematonkoloģiskā modrība ģimenes ārstu vidū, no otras puses - aktīvas izglītojošas aktivitātes, kas vērstas uz pacientiem. Īpaši nobriedušā vecuma cilvēkiem ir jāapzinās simptomi, kurus nevajadzētu ignorēt.
Plašākas zināšanas par asins slimībām uzlabos pacienta ceļu veselības aprūpes sistēmā - tas mazinās pacientu stresu un trauksmi starp nākamajiem terapijas posmiem un pats galvenais - paātrinās diagnostiku un palielinās visefektīvākās ārstēšanas iespējas. Mēs zinām, ka šodien pacientiem ar hronisku limfocītu leikēmiju var paiet pat vairāki mēneši, pirms pacients dodas pie hematoonkologa.
Ārkārtīgi svarīga ir arī psiho-onkoloģiskā aprūpe pacientiem un viņu tuviniekiem: izglītība un atbalsts emociju pārvarēšanai. Rehabilitācijas un pareizas uztura nozīme slimībās ir vienlīdz svarīga. Pateicoties visaptverošai aprūpei, pacienta dzīves kvalitāte kļūst ievērojami labāka.
- Beata Ambrozeviča, Veselības fonds:
Hematoonkoloģija ir ļoti plaša joma, kas ietver daudzas dažādu specifiku onkoloģiskās slimības. Daudzi pacienti ar hronisku mieloīdo leikēmiju, hronisku limfocītu leikēmiju, mielomu un citām hemato-onkoloģiskām slimībām meklē atbalstu no dažādām organizācijām. Pateicoties fondu un biedrību pūlēm, pēdējos gados ir bijis iespējams būtiski mainīt izpratni par hemato-onkoloģiskajām slimībām gan pacientu un viņu tuvinieku, gan sabiedrības vidū.
Viens pētījums, kas var norādīt, ka notiek kaut kas satraucošs hemato-onkoloģijas ziņā, ir morfoloģija. Daudzas no kampaņām un informēšanas kampaņām, kuras mēs kopīgi veicām kā pacientu atbalsta organizācijas, uzsvēra šī pētījuma nozīmi.
Kampaņas ietvaros mēs aicinājām jūs sarunāties ar savu ģimenes ārstu un sadarbībā ar zinātniskajām biedrībām sagatavojām daudzus mācību materiālus, kas veltīti atsevišķām slimībām. Materiāli ir pieejami hemato-onkoloģijas klīnikās visā Polijā, tāpēc neatkarīgi no dzīvesvietas pacienti var uzzināt par šo slimību vietā, kur tiek ārstēti.
Svarīgs kampaņas aspekts ir cīņa pret stereotipiem, kas pavada hematoonkoloģiskas slimības, kas parasti ir saistītas ar vecumu. Daudzos gadījumos tā ir, bet ikdienā mēs nodarbojamies arī ar maziem pacientiem, viņu vecāka gadagājuma cilvēkiem, profesionāli un sociāli aktīviem.
Pēdējie gadi ir nesuši milzīgu progresu hemato-onkoloģisko slimību ārstēšanā. Uzlabojumi, tostarp attiecībā uz piekļuvi sekvenciālai ārstēšanai, tiek novēroti arī Polijā.
Tomēr joprojām ir jomas, kas jāuzlabo, piemēram, hroniska limfocītiskā leikēmija un piekļuve ārstēšanai pacientiem ar izturību pret pašreizējo ārstēšanu un pacientiem bez P17 dzēšanas un TP53 mutācijas. Laba diagnoze, pareiza ārstēšana un pienācīga aprūpe nozīmē, ka daudzi pacienti var aktīvi darboties, tāpēc pilnīgai piekļuvei optimālai terapijai ir tik liela nozīme.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, LUX MED grupas Magodent slimnīcas medmāsa:
Hematoonkoloģiskā pacienta vajadzības sastāv no daudziem aspektiem. Informācija par pašu slimību un tās ārstēšanu ir izšķiroša. Pacientiem ir labi zināt, kā sagatavoties izmeklējumiem un slimnīcas apmeklējumam, ko sagaidīt no pašas ārstēšanas, kā parūpēties par sevi, uzturoties nodaļā un pēc aiziešanas no mājām.
Ne vienmēr ir acīmredzams, ka jums jāņem līdzi medikamenti, medicīniskie dokumenti un testi, higiēnas piederumi un dažas drēbju maiņas. Dažreiz gadās, ka pacienti neplāno nakšņot slimnīcā, un pēc tam pacienti papildus uzsver nepieciešamību pēc papildu aktivitātēm ap uzturēšanos centrā. Informācija palīdz no tā izvairīties.
Ārstēšanas procesā ļoti svarīga ir pacienta attieksme. Ir vērts rūpēties par psiholoģisko atbalstu. Pacients, kurš saprot savas emocijas, labāk sadarbojas ar medicīnas personālu, un viņa ārstēšana ir efektīvāka.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, Magodent LUX MED Group Hematoonkoloģijas nodaļas vadītāja:
No klīnicista viedokļa ir ārkārtīgi svarīgi informēt pacientus, ka mēs kā ārsti esam pieejami pacientiem. Ir vērts zināt un atcerēties, ka nav nepamatotu jautājumu - jums jānoskaidro visas šaubas ar ārstu.
Ja pacients izsaka šādu vēlmi, biroja apmeklējuma laikā viņu var pavadīt kāds no viņa tuviniekiem - mūsu piekrišana nav nepieciešama. Šī prakse ir īpaši vērtīga, ja pacients ir noraizējies un emociju ietekmē. Tuvs cilvēks var atcerēties, piemēram, svarīgus simptomus, par kuriem ziņoja pacients, kurus pacients nokavēja savā ziņojumā.
Ir vērts jautāt par visām šaubām, kas saistītas ar ārstēšanas kursu: ko sagaidīt, kā novērst pavadošos simptomus. Visbeidzot, ir lietderīgi izlasīt un apspriest "piekrišanas", kas parakstītas pirms medicīniskām procedūrām. Izpratne par izmeklēšanas gaitu daudzos gadījumos padara to ātrāku, mazāk uztrauc pacientu un ļauj ātrāk ieviest terapiju.
- Beata Białkowska, CARITA fonds "Dzīvo kopā ar mielomu":
Nevar pārvērtēt pacienta savstarpējā atbalsta lomu, iespēju apmainīties pieredzē un dalīties emocijās ar cilvēkiem, kuri pilnībā izprot situāciju. Ir vērts piedalīties atbalsta grupās, organizētās sanāksmēs, apmācībās, darbnīcās vai kopīgos integrācijas un izglītojošos braucienos.
Mūsu organizācijā mēs ierakstām šādus pasākumus un vēlāk tos darām pieejamus savos kanālos. Pateicoties tam, pacientiem, kuri nevarēja tieši piedalīties tajos, joprojām ir piekļuve viņiem nodotajām zināšanām.
Svarīga organizācijas loma ir atbalstīt pacientus, gatavojoties ārstu iecelšanai. Mēs cilvēkiem liekam saprast, kā sagatavoties un kā izturēties vizītes laikā, kāpēc ir vērts glabāt pacienta piezīmju grāmatiņu, pierakstīt jautājumus un šaubas (viņi vizītes laikā neizbēgs). Mēs mācām, kādu informāciju un ieteikumus ir vērts lūgt.
Mēs aicinām vecākus pacientus iesaistīt jaunākus ģimenes locekļus, kuri ikdienā izmanto sociālo mediju kanālus un var efektīvi iegūt svarīgu informāciju, lai sazinātos ar pacientu organizācijām.
