Pacienti ar prostatas vēzi nesaņēma jaunas zāles jūlija sarakstā, lai gan ministrs Miļkovskis par tiem paziņoja plašsaziņas līdzekļu kameru priekšā. Viņus kairina un šausmina Miodovas izvairīgās atbildes, neskaidras sarunas ar farmācijas uzņēmumiem un, galvenokārt, mēneši bez piekļuves dzīvības glābšanas terapijām, ko izmanto visas pasaules ārstēšanai. Viņi pieprasa paskaidrojumus par mākslīgu monopola saglabāšanu vienām zālēm pirms ķīmijterapijas, kā arī spēkā esošās secīgas ārstēšanas aizliegumu, un atbild uz jautājumu: vai Gleasona skalas kritērija parādīšanās, par kuru pacienti un medicīnas eksperti cīnās par tā atcelšanu, ir ministrijas un zāļu ražotāja nolīgumu rezultāts, kam pirms ķīmijterapijas zāļu programmā ir monopols kopš 2017. gada.
Apkrāpti visi
Tam vajadzēja būt savādāk nekā agrāk. Tiesa, pacienti jau vienreiz ticēja ministram Miļkovskim, kad viņš martā viņiem prasīja divu nedēļu pacietību, un pēc tam viņš pārtrauca atbildēt uz viņa vēstulēm un ar viņu nebija saistītas intervijas. Tomēr šoreiz jūnija beigās viņš kameru priekšā paziņoja, ka jaunās zāles pret prostatas vēzi pirms ķīmijterapijas beidzot būs jūlija sarakstā pēc 335 dienām no pozitīvā AOTMiT ieteikuma. Viņš neturēja savu vārdu ...
- Zāļu vietā mēs saņēmām vēstuli, kurā ministrs vēlreiz 13 punktos minēja, kā izskatās atlīdzināšanas process, lai gan mēs to jau zinām no galvas. Viņš nerisina mūsu jautājumus un šaubas, pilnībā tos ignorējot - saka Bogusław Olawski, asociācijas "UroConti" prostatas nodaļas priekšsēdētājs.
Pacienti jautā, deputāti jautā
Apnikuši bēdīgi slaveno jēgpilnu paskaidrojumu trūkumu no ministrijas puses, asociācijas UroConti dalībnieki lūdza deputātu palīdzību. Tomēr ministrijas atbildes uz parlamenta jautājumiem šajā jautājumā būtiski neatšķīrās no pacientiem nosūtītajām. Situācija bija savādāka 4. jūlijā, kad ministrs Miļkovskis Seima plenārsēžu zālē cita starpā atbildēja uz jautājumiem par terapeitisko iespēju paplašināšanu zāļu programmas "Kastrācijas rezistenta prostatas vēža ārstēšana (ICD-10 C-61)" ietvaros pirms ķīmijterapijas.
- No televīzijas uzzinājām, ka, pēc ministra vārdiem, vienas zāles cena ir divreiz augstāka nekā otrai. Tajā pašā teikumā ministrs tomēr piebilda, ka par cenu ir vienojies ar uzņēmumu pēdējā sanāksmē jūnijā. No ražotāja esam dzirdējuši, ka tā ir zemākā cena Eiropā un atbilst visiem ministra izvirzītajiem nosacījumiem. Kāpēc tad narkotika nav iekļauta sarakstā kopš jūlija, un kāda jēga, ja runa nav par naudu? - jautā Olawskis.
Pacientu jautājumi nav nepamatoti. Viņi jau norādīja, ka, pēc ekspertu domām, jaunas zāles pievienošana esošajai programmai nepalielinās valsts izdevumus un var pat radīt ietaupījumus. Ir acīmredzams, ka divas zāles nevar lietot vienlaikus, tāpēc ārsti izraksta tikai vienu, un NHF par to maksās. Viņi arī minēja Fonda datus par izdevumiem par citām narkotiku programmām to darbības pirmajos divos gados. - Viņi parādīja, ka ministrs no budžeta naudas iztērēja gandrīz miljardu zlotu - uzskaita priekšsēdētāju Olawski. - Šeit nav tādu izmaksu, jo šī nav jauna programma vai pat esošās pagarināšana, bet gan ļauj ārstiem un pacientiem izvēlēties terapiju konkrētiem cilvēkiem. Vai iemesls varētu būt atšķirīgs?
Monopols ir svarīgāks par cilvēka dzīvību
4. jūlijā jau pieminētajā Seima sesijā ministrs Miļkovskis arī sacīja, ka "maksimālais otrā produkta ievešanas periods ir pēc pirmās zāles (kompensācijas) perioda beigām, tas ir, līdz 30. oktobrim" un ka divas zāles šajā indikācijā tiks izmantotas vēlākais līdz 1. novembrim.
- Mēs ceram, ka esam nepareizi sapratuši ministra vārdus, jo, ja nē, es pat nevaru atrast vārdus, lai nosauktu notiekošo. Nez, vai viņam būtu drosme stāties kāda mūsu asociācijas biedra priekšā un, skatoties viņiem tieši acīs, pateikt, ka viņiem jāgaida līdz novembrim, līdz beidzas monopola ražotāja atlīdzības lēmums. Un viņi vai nu izdzīvos līdz tam, vai nē ... - Bogusław Olawski ir sašutis.
Kas notiks pēc Gleason skalas?
Polija ir vienīgā pasaule, kuru pacienti zina, kur atbilstības kritērijs narkotiku programmai ir ļaundabīgo audzēju pakāpe, mērot pēc Gleason skalas. Pēc asociācijas biedru domām, tā slimniekus sadala negodīgā un mākslīgā veidā.
- Kāds spēlē Dievu un izlemj, ar ko drīkst un ar ko vajag izturēties, un ar ko nē - saka B. Olawski. - Sākot no šī absurdā stāvokļa, mēs protestējām pret to, tāpat kā medicīnas eksperti un Pārredzamības padome, kas "pauž vajadzību pārskatīt zāļu programmu progresējoša, kastrācijai izturīga prostatas vēža ārstēšanai, jo īpaši ļaujot lietot abus hormonālos medikamentus (abiraterona acetātu un enzalutamīds) pirms ķīmijterapijas, neattiecoties uz ļaundabīgo audzēju pakāpi (Gleasona skala) ”. Tāpēc es vaicāju ministrijai un zāļu ražotājiem, kā notika, ka noteikums tika iekļauts narkotiku programmā. Apkopotās atbildes liecina, ka pašreizējā programmas forma, arī attiecībā uz Gleasona skalu, ir tikai vienošanās rezultāts starp Veselības ministriju un vienīgo zāļu ražotāju, kas iekļauts programmā pirms ķīmijterapijas.
Jūlija kompensāciju saraksts bija sestais, kurā pirms ķīmijterapijas neparādījās jauni līdzekļi prostatas vēža ārstēšanai, lai gan ministrs Miļkovskis to solīja kameru priekšā. Viņš parlamenta zālē un miljoniem skatītāju pie televizoriem paziņoja par kaut ko tādu, ko varētu interpretēt, ka tas notiks tikai tad, kad producentu monopols pārtrauks tajā pelnīt. Tomēr pacienti neplāno gaidīt dīkstāvē. Vēstulē ministrijai viņi pieprasa paskaidrojumus un pieprasa piekļuvi dokumentācijai, jo viņiem ir apnikusi pretrunīga informācija, ko nosūtījusi ministrija un uzņēmumi.
- Mani satricina ministra Miļkovska rīcība, - saka UroConti dalībnieks Arturs Marcineks. - Cita starpā ministrs Miļkovskis martā personīgi lūdza divu nedēļu pacietību, pēc kuras viņam bija jāpieņem lēmums. Un viņš neturēja savu vārdu ... Tikai jūnijā viņš atrada laiku, lai iepazītos ar zāļu ražotāju, kuru man vajadzēja lietot mēnešiem ilgi. Es nevarēju tik ilgi gaidīt un tiku nosodīta monopola ražotājām zālēm, tādējādi liedzot man piekļuvi zālēm, kas bija mana pirmā terapijas metode. Jau tad es zināju, ka šis nesaprotamais secīgas ārstēšanas aizliegums ir spēkā. Pārējie pacienti, iespējams, to pat nezina. Tas ir sašutums. Kā jūs varat apgalvot, ka jūnijā tika panākta vienošanās par cenu un ka zāles līdz novembrim iekļauj sarakstā, lai tikai iegūtu citu ražotāju peļņu? Kā jūs varat piemērot tik daudz mākslīgu ierobežojumu, kas izgudrots tikai Polijā? Tas ir necilvēcīgi! Es nezinu, vai es varēšu izmantot šīs izmaiņas, bet es to daru citiem, kuriem pēc kāda laika var nākties saskarties ar līdzīgu dilemmu. Vai tiešām neviens Veselības ministrijā nesaprot, ka mēs cīnāmies par savu dzīvību?!