Jo vairāk dubļi pielīp pie spārniem, buferiem un sāniem, jo labāk. Tā ir zīme, ka varenais augstriteņu auto nupat pabeidzis kārtējo bezceļu ralliju. Starp smilšu gabaliņiem, priežu skujām un ar ūdeni sajauktām lapām - uzlīme. Tas ir netīrs, bet jūs varat redzēt figūru ratiņkrēslā, kas iet uz augšu. Un uzraksts: BEZ BARJERIEM. Tā kā bezceļu komandas dalībniecei Anetai Olkovskai, kura cieš no mugurkaula muskuļu atrofijas (SMA), nav šķēršļu.
Diena ar lielu ātrumu
Aneta savu dienu sāk pulksten 6:45. Lai izkāptu no gultas, mazgātos, saģērbtos, apēstu pirmās brokastis un sagatavotu otrās brokastis, nepieciešamas apmēram 1,5 stundas. Četras reizes nedēļā pulksten 8.30 Anetas mājā ierodas taksometrs vai automašīna no Varšavas transporta invalīdiem. Viņi viņu aizved uz darbu AKTYWIZACJA fondā.
Anetas darba diena - personāla konsultāciju eksperte, diskriminācijas un mobinga fonda valdes pilnvarotā, profesionālā konsultante, psiholoģe, trenere darbavietu pielāgošanas jomā invalīdu vajadzībām - ir cieši piepildīta. Sanāksmes, tikšanās, semināri, konsultācijas, darbs pie jauniem projektiem, tālruņa zvani, atbildēšana uz e-pastiem. Aktīvas sievietes darba diena.
Lasiet arī: mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) - cēloņi, simptomi, ārstēšana, prognozeAneta pārnāk mājās ap pulksten 17:00. Pa ceļam viņš ātri iepērkas, pēc tam ēd pusdienas un dodas uz rehabilitāciju vai gaida fizioterapeitu pie viņa. Stress, stiepšanās, pasīvi un aktīvi vingrinājumi ar svaru un bez tā, visbeidzot masāžas. Visi tie ilgst apmēram 1,5 stundas. Divas reizes gadā Aneta dodas rehabilitācijas uzturēšanās reizēs. Tas viss ir nepieciešams SMA (mugurkaula muskuļu atrofijas) ārstēšanai, ko Aneta veic, lai strādātu un padarītu Anetu veiklāku.
Bērns no grāmatas
Līdz 4 gadu vecumam mazā Anetka attīstās mācību grāmatas veidā. Viņai bija 10 mēneši, kad viņa sāka staigāt. Tad kreisā kāja sāka "skriet" iekšā, un, kad meitene nokrita, bija nepieciešams ilgāks laiks nekā pārējiem bērniem piecelties. Viņai arī nācās sevi atbalstīt ar abām rokām un nostiprināt kājas. Anetas vecākais brālis nomira, kad viņam bija 3 gadi no I tipa mugurkaula muskuļu atrofijas. Bēdīgi vecāki, jau zinot, ka SMA ir ģenētiska slimība, sāka "ārsta ceļojumu", lai noskaidrotu, vai viņu meitai nav tādas pašas slimības.
Tas bija 1981. gads, un Anetei bija 5 gadi, kad pēc muskuļu fragmenta biopsijas tika noteikta SMA II / III diagnoze. Slimības forma nav vissmagākā, daudz labāka prognoze nekā SMA I, bet arī ar izredzes, ka Aneta dzīvos ne vairāk kā 18 gadus. Medicīna? Tur nav. Veicot intensīvu rehabilitāciju līdz dzīves beigām, jūs varat tikai palēnināt slimības attīstību, lai tā pārāk ātri nesabojātu ķermeni.
Atdalībā
Mazā Anetka nevēlējās vingrot. Tas mirgo, cik vien labi varēja. Kad vecāki atstāja viņu Konstantinas slimnīcas bērnu nodaļā netālu no Varšavas, viņa aizbēga no iestādes uzreiz pēc viņiem. Citas durvis. Visilgāk tur tas ilga 5 nedēļas. Katru dienu raudot ar ilgām.
Toreiz Olkovsku ģimene dzīvoja mazajā Rzechowo-Gać pilsētā netālu no Maków Mazowiecki. Aneta vēl mācījās skolā 1.-3. Tad vecākiem nebija ko viņai piegādāt. Mamma Anetai ieguva individuālu studiju kursu. Aneta mājās pabeidza 4. līdz 8. klasi. Gandrīz pilnībā izolēta no skolas dzīves. Viņa nepacietīgi gaidīja, kad akadēmijas un Ziemassvētku eglīšu ballītes viņu vismaz nedaudz pārdzīvos. Par laimi, viņai bija sava jaunākā brāļa un draugu kompānija no viņas ciema. Viņi ar velosipēdu Aneti ņēma uzmanīgi. Anetei tas joprojām pievilina labus cilvēkus līdz šai dienai.
Viņi jautāja: nepamet!
Aneta "izgāja no mājas", kad viņai bija 14 gadu. No viena abažūra tā nonāca zem otras. Mājās viņai ne par ko nebija jāuztraucas - ja vien viņa to negribēja. Mamma centās darīt visu. Profesionālajā skolā (un pēc tam vidusskolā) cilvēku ar invaliditāti izglītības un rehabilitācijas centrā Konstantā, kur Aneta mācījās adīšanu rokās, arī viņai gandrīz viss bija zem deguna. Iespējams, ka agrāk viņa būtu kļuvusi patstāvīgāka dzīvē, ja - kā sākotnēji bija iecerējusi - viņa aizietu uz kādu no Vroclavas vai Przemyslas ekonomikas vidusskolām, kas pielāgotas cilvēku ar invaliditāti vajadzībām. Bet mani vecāki nepārliecināja.
Anetas izvēlētā universitāte jau bija tālu no mājām. Tas bija 1999. Varšavas Universitātes lieliskās, senās ēkas un tur esošā psiholoģijas katedra Anetai nebija draudzīgas. Viņai bieži nācās lūgt kolēģus nogādāt ratiņus uz augstiem stāviem. Un ne reizi vien, braucot pa koridoru, viņa redzēja, kā viņi skatījās prom no viņas. Ja tikai viņa viņus “nenoķertu”. Viņai nebija pret viņiem aizvainojuma. Viņa un viņas ratiņi tomēr ir ievērojams slogs - it īpaši, ja 4. stāvā bija jākāpj pa koka kāpnēm.
Aneta pārcēlās uz studentu dzīvesvietu. Viņai pašai bija jāorganizē diena, jāsaņem pārtika, drēbes, mācību grāmatas un jāpārvadā. Pēc 5 mēnešus ilgas šādas dzīves viņa jutās, ka "viņas spārni sāk krist", lai gan pirmo sesiju izturēja ļoti labi. Viņa nopietni domāja atmest un doties mājās. Bet, tiklīdz viņa sāka to skaļi apdomāt, parādījās cilvēki, kas viņai patiesi bija nodevušies, un sāka viņu no tā atrunāt. Viņa uzsver, ka nepadevās tikai viņu dēļ.
Ak ... Jūs esat ratiņkrēslā ...?
Aneta iekrita ratiņkrēslā, kad viņai bija 18 gadu. Manuāli. Lai nekļūtu slinki. Pirms 18 gadu vecuma viņa laiku pa laikam to izmantoja, taču zināja, ka kādreiz būs uz to neatgriezeniski jāmainās. Nu, kas vēl ir jāzina un ko vēl var piedzīvot ... Es negribu par to runāt.
Tomēr Aneta novērtē, ka viņa pārgāja uz ratiņkrēslu, kad starp citiem cilvēkiem ar invaliditāti vēl atradās centrā Konstancin. Viņa novērtē to, ka, pateicoties ratiņiem, viņa ir kustīgāka, neatkarīgāka un ka, pārvietojoties pa to, viņa var valkāt gaisīgas kleitas, svārkus un ... augstpapēžu kurpes. Ejot, viņa ietērpās drēbēs, kas neierobežoja viņas kustības, jo bieži gāzās.
Tomēr psihologs ratiņkrēslā par zemu novērtēja darba tirgu. Pirmo gadu pēc skolas beigšanas Aneta bija bezdarbniece. Viņa vēlējās atrast darbu psiholoģisko un pedagoģisko konsultāciju centrā, noteikt bērniem diagnozes un sastādīt viņiem attīstības plānus. Viņa nedabūja darbu. Jo kā jūs rīkosities ar bērniem šajā ratiņos? - viņa dzirdēja. Acīmredzot līdzīgs viedoklis bija arī citiem darba devējiem. Kad Aneta savā CV ievietoja informāciju, ka viņa atrodas ratiņkrēslā, neviens viņu neaicināja uz interviju. No otras puses, kad viņa to izlaida, kvalifikācijas procedūra viņai beidzās vienas intervijas laikā.
Aneta tomēr uzstāja uz palikšanu Varšavā. Finanšu nepatikšanas aizēnoja prieku, ka viņa ieguva dzīvokli šajā pilsētā. Viņa nolēma, ka vairs nevar pieturēties pie plāniem strādāt savā pirmajā profesijā: klīniskajā psiholoģē, un viņai jāiegūst jauna kvalifikācija. Viņa pabeidza pēcdiploma studijas karjeras konsultēšanā. Tas ir pienācis "zelta laikmetam" Polijas nevalstiskajām organizācijām, kas strādā cilvēkiem ar invaliditāti. 2003. gadā, kas ir Eiropas Cilvēku ar invaliditāti gads, Eiropas Savienība sāka piešķirt milzīgus līdzekļus visu iniciatīvu izstrādei cilvēku ar invaliditāti profesionālās un sociālās integrācijas jomā. Kopš 2005. gada Anetai nav bijis pārtraukums.
Izārstēt no slimības
Bezspēcība pēkšņi iestājās ar spēcīgu SMA recidīvu 2013. gadā. Stress, ikdienas dzīves nepatikšanas. Anete sāka zaudēt spēkus, viņai bija arvien vairāk problēmu ar elpošanu, augstu sirdsdarbības ātrumu, ātru sirdsdarbību. Arī nieres un vairogdziedzeris sāka nedarboties. Sešu mēnešu laikā Aneta kļuva atkarīga. Mamma ieradās viņu apciemot un palika pie viņas. Lai palīdzētu Anetei. Pārceļoties uz ratiņiem, pārģērbjoties un gatavojot vairāk.
2018. gadā Polijā arvien vairāk tika runāts par zālēm SMA, kas kavē slimības attīstību, uzlabo skarto muskuļu stāvokli un neļauj tai uzbrukt citiem muskuļiem. Vienīgā un dārgākā narkotika. Viena deva, kas ievadīta tieši muguras smadzenēs, maksā EUR 90 000 (cenrāža)! Eiropā ir izveidojušās īpašas programmas, kur bērni ar SMA un pēc tam pieaugušie sāk bez maksas saņemt zāles. Daudzas poļu ģimenes vai nu ceļoja no vienas valsts uz otru, kur narkotikas bija pieejamas, vai pat pastāvīgi apmetās uz dzīvi ārzemēs.
Polijā bija cīņa par zāļu kompensēšanu SMA. Aneta pievienojās viņai, vācot SMA fonda parakstus par lūgumrakstu Veselības ministrijai. Viņa raudāja no laimes, kad veselības departaments panāca vienošanos ar zāļu ražotāju un pēc tam sāka maksāt par zāļu iegādi un administrēšanu. Aneta domāja: cik labi, ka bērni neizdzīvos tādas pašas lietas kā es. Zāļu iedarbība vislabāk tika novērota bērniem, kuri to sāka lietot neilgi pēc piedzimšanas un diagnozes noteikšanas. Viņi ieguva iespēju ne tikai attīstībai, bet arī parastam un ilgam mūžam. Bet pieaugušajiem ar SMA zāles arī darbojās. Tāpēc Aneta sāka izdomāt, kā narkotiku lietot ārzemēs, vai kā nopelnīt miljonu PLN katru gadu, lai nopirktu zāles sev Polijā. Viņai nebija laika kaut ko domāt. Valstī tika ieviesta programma, pateicoties kuru zāles bija pieejamas arī viņai.
Oho, Aneta, tu to vari ...
2019. gada janvārī Aneta savāca dokumentus un vērsās SMA pacientu reģistrā. Viņa ar bailēm gaidīja lēmumu kvalificēties narkotiku programmai. Neiroloģe, kas apskatīja savu pētījumu rezultātus no 1981. gada, paziņoja, ka ... nešķiet, ka Anetai būtu bijusi SMA. - Tātad es tik daudzus gadus dzīvoju ar slimību, kuras man nav? Aneta nodomāja. Tomēr atkārtoti testi apstiprināja sākotnējo diagnozi.
Pirmo zāļu devu Aneta saņēma 2019. gada 12. augustā. Viņa zināja procedūru. Viņa zināja, ka zāles tika ievadītas mugurkaula smadzeņu jostas punkcijas laikā. Bet viņa baidījās, ka spēs izdurt mugurkaulu, kuru skolioze bija sagrozījusi. Tas darbojās bez problēmām gan pirmo reizi, gan nākamajās 3 devās. Pēc divām devām Aneta vēl nezināja, vai zāles patiešām darbojas, vai viņa to tik ļoti vēlas.
Pēc nākamajiem - kā viņa viņus dēvē: zelta šāvieniem, pēc rūpīgiem ķermeņa novērojumiem un pēc tam pēc izmeklējumiem un fizioterapeitiskās novērtēšanas viņa zināja, ka viņai nekas neliekas. Anetas muskuļu masa ir palielinājusies. Palielinājusies arī viņas fiziskā izturība. Kādreiz viņai bija spēks vingrot tikai pusstundu, bet tagad 1,5 stundas. Automašīnā viņam vairs nav nepieciešams izmantot galvas balstu. Kakla muskuļi cieši tur galvu.
Katru dienu Aneta atklāj jaunu nodarbi, kurā ar apbrīnu sev saka: redz, tu to vari ... Viņa nevarēja izkaisīt kausēto sieru uz maizes šķēles, un tagad to dara bez problēmām. Viņa mēdza uzstādīt struktūru, kas izgatavota no grāmatām, lai uzliktu uz tām roku un ieslēgtu gaismu, un tagad roka sniedzas līdz pašam slēdzim. Arī Aneta mēģina pati apsēsties un nokāpt no ratiņiem, un pirksti ātrāk skrien uz datora tastatūras vai uztin dziju uz tamboradatas.
Ka tas bija kā pirms 2013. gada
Tas ir Anetas mērķis. Lai to sasniegtu, viņam jālieto zāles ik pēc 4 mēnešiem līdz mūža galam. Kad organisms nesaņem zāles, rehabilitācijas ietekme pasliktinās, un SMA slimnieku veselība pasliktinās. Zāles kompensēs Polijā līdz 2020. gada decembrim. SMA fonds un Aneta jau cīnās par programmas pagarināšanu, lai pēc iespējas vairāk cilvēku ar invaliditāti kļūtu patstāvīgāki. 2020. gada 1. februārī SMA fonds izplatīja ziņojumu, ka saskaņā ar tā sniegto informāciju nav plānots pārtraukt zāļu kompensāciju.
Arī Aneta neveiksmi neņem vērā. Slimība viņai iemācīja, ka, ja plāns A neizdodas, ir jāīsteno plāns B. Viņa arī iemācīja pazemību, pacietību, labu organizētību un radošumu, meklējot risinājumus. Kad Aneta nespēja ielūkoties katlā, lai pārbaudītu, kā ēdiens tajā gatavojas, viņa lūdza virs plīts uzstādīt spoguli. Kad viņa pati nevarēja atvērt logu, viņa sev palīdzēja ar drēbju pakaramo.
Anetei patīk gaiss un viss, kas ar to saistīts. Viņa jau lēca ar izpletni, viņa lidoja tunelī. Pirms 10 gadiem viņa pievienojās arī bezceļu komandai kā pilote. Mītiņi ar četrriteņu transportlīdzekļiem pa tuksnesi, gravām un purviem ir viņas otrais hobijs. Apbrīnojot viņas izturību, kolēģi viņai sagatavoja īpašu automašīnas uzlīmi: figūru ratiņkrēslā, kas brauc kalnā, un uzrakstu: BEZ BARJERIEM.
Tas ir Anetas moto. Viņš tos atceras katru dienu. It īpaši, kad viņa brauc ar ratiņkrēslu pa Varšavas Universitātes vārtiem, kas viņai kādreiz nebija draudzīgi un no kuriem gribējās atteikties, un pēc tam ar liftu dodas uz lekciju zāles pirmo stāvu. Šoreiz kā lektors.
Par autoru
---przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
---leczenie-sprawdzone-sposoby-leczenia-grypy-jelitowej.jpg)
.jpg)
