Kad asociācija tika nodibināta, pacientu ar hemofiliju ārstēšana Polijā bija ļoti slikta. Pateicoties PSCH aktivitātēm, daudz kas ir mainījies, taču joprojām ir problēmas, kuras jāatrisina - Gala laikā Asociācijas 30 gadu jubilejas laikā uzsvēra eksperti un pacienti.
Polijas Hemofilijas pacientu asociācija ir viena no pirmajām pacientu apvienībām, kas tika nodibināta pēc politiskajām pārmaiņām Polijā. Tās radīšanas iemesls bija sliktā slimnieku situācija.
Asiņošanas ārstēšana bija iespējama tikai slimnīcā, daudzas stundas pirms zāļu ievadīšanas, šajā laikā asiņošana attīstījās, izraisot ļoti stipras sāpes un locītavu bojājumu un invaliditātes komplikācijas. Slimnieku dzīve tika pakārtota slimnīcu apmeklējumiem.
"Mēs zinājām, ka visā pasaulē ir atšķirība starp hemofilijas ārstēšanu un ārstēšanu. Mēs arī zinājām par traģēdiju, kas skāra pacientus daudzās valstīs, kad HIV un HCV bija inficēti ar asinsreces faktoru izmantošanu. Tāpēc, tiklīdz Polijā parādījās apvienošanās iespēja, mēs sapratām, ka mums ir jārīkojas tā, lai traģēdija, kas skāra slimos pasaulē, nekļūtu par mūsējo - saka PSCH prezidents Bogdans Gajevskis.
Polijas Hemofilijas slimnieku asociācija šobrīd ir viena no aktīvākajām pacientu asociācijām Polijā. Viņš cīnās, lai uzlabotu ārstēšanu, un uzsāk sistēmiskas izmaiņas.
- Manas iesaistīšanās pirmsākumi meklējami tajos laikos, kad mūsu sarecēšanas faktora koncentrātu piegādes līmenis bija zemāks par t.s. minimums, lai glābtu dzīvības. Mēs zinājām, ka ārzemēs, tostarp bijušā Austrumu bloka valstīs, pret pacientiem izturas daudz labāk. Daudzi lauka klubi, piemēram, Vroclavā, organizēja apmācības seminārus un rehabilitācijas nometnes, kurās jaunie pacienti varēja iemācīties intravenozi ievadīt narkotikas un 2 nedēļas ārstēties profilaktiski. Šīs 2 nedēļas parastās bērnības dzīves vienreiz rokā bez sāpēm un bailēm no asiņošanas mums nozīmēja daudz. Šī pieredze nozīmēja, ka tad, kad es izaugu un redzēju, ka varu kaut ko darīt asociācijas labā, es biju ar mieru to darīt - saka Radoslavs Kačmareks, kurš, ne tikai aktīvi darbojoties PSCH, bet ir arī varas loceklis (Eiropas Hemofilijas konsorcijs).
30 gadu darbības atlikums
Pateicoties PSCH aktivitātei un ekspertu atbalstam, bija iespējams izveidot Nacionālo hemofilijas slimnieku ārstēšanas programmu 2005.-11. Gadam un pēc tam tās nākamos izdevumus. Rezultātā zāļu piegāde pacientiem ievērojami uzlabojās un tuvojās Eiropas rādītājiem.
- Pateicoties tam, slimie varēja sākt normāli dzīvot. Mūsdienās pacientiem mājās ir pieejamas zāles, viņiem nav jādodas uz slimnīcu, viņiem nav jākļūst invalīdiem nepārtrauktu insultu dēļ - saka Bogdans Gajevskis.
2008. gadā Polijā tika ieviesta bērnu profilaktiskā programma: viņi sāka saņemt asinsreces faktorus pirms asiņošanas parādīšanās, lai tos novērstu.
- Profilaktiskā programma iepazīstināja bērnus ar 21. gadsimtu. Tas bija izrāviens. Programma tika izstrādāta, pamatojoties uz Lielbritānijas standartiem, ieviesa modernas zāles, zāļu piegādes mājās un uzņēmumu atbildību par inhibitoru parādīšanos - uzsver doktors Pjotrs Marusza, kurš izstrādāja programmu Nacionālajā veselības fondā.
Asociācija izglīto pacientus un bieži arī ārstus - hemofilija ir reta slimība, par tās ārstēšanu zina maz ārstu. Tāpēc no 1 procentiem. PSCH izdod grāmatas, kompaktdiskus ar filmām par hemofiliju. Viņi dodas pie slimniekiem, viņu ģimenēm, ārstiem, medmāsām, skolotājiem un bibliotēkām visā Polijā.
- PSCH bauda lielu atzinību Eiropā un pasaulē. Asociācijas uzticība pacientiem, daudzu mācību materiālu publicēšana, apmācību vadīšana un intensīva komunikācija ar amatpersonām ir ļoti iespaidīga. PSCH gandrīz vienmēr ir pirmā no 45 EHC dalīborganizācijām, kas iesniedz nepieciešamos ārstēšanas datus. Tas izraisa cieņu un apstiprina pārliecību, ka PSCH ir viena no dinamiskāk strādājošajām organizācijām šajā Eiropas daļā - uzsver Radoslavs Kačmareks.
Ārstēšanas nākotne Polijā
Neskatoties uz panākumiem, Polijā joprojām ir daudz darāmā, lai uzlabotu aprūpes līmeni.
- Liels sasniegums bija valsts hemofilijas ārstēšanas programmas (pieaugušajiem) un profilaktiskas programmas (bērniem) ieviešana. Pieredze rāda, ka asociācijai ir jānodrošina abu programmu noteikumu pilnīga īstenošana. Tagad mēs ar lielu spriedzi gaidām Nacionālās programmas apstiprināšanu nākamajiem gadiem (2019.-23.) - saka PSCH viceprezidents Adams Sumera.
- Mūsu prioritāte ir Nacionālās hemofilijas un ar to saistīto hemorāģisko traucējumu ārstēšanas programmas turpināšana, kas paredz visaptverošu ārstēšanas centru tīkla izveidi. Tikai tad pacientiem būs iespēja saņemt pienācīgu aprūpi, neatkāpjoties no Eiropas standartiem, piebilst Bogdans Gajevskis.
-porada-eksperta.jpg)
