Šo sestdien, 21. septembrī, Varšavas Tuberkulozes un plaušu slimību institūtā notiks izglītojoša sanāksme. "IPF simptomu ārstēšana." Dienu vēlāk, svētdien, 22. septembrī, Royal Wilanów objektā Klimczaka 1 paredzēts IPF pikniks, kura laikā varēsiet pārbaudīt plaušu stāvokli, veicot spirometriskos testus.
Idiopātiskā plaušu fibroze (IPF) ir reta slimība, kas ietekmē plaušu parenhīmu - tā attīstās plaušu alveolās, izraisot to fibrotiskumu. Svarīga ir savlaicīga diagnostika un ārstēšana, kas var aizkavēt slimības progresēšanu un uzlabot pacienta dzīves kvalitāti. Pacientiem palīdz Polijas Sabiedrība pacientu ar IPF atbalstam, kas jau vairākus gadus strādā pie sabiedrības informētības par šo slimību. IPF pasaules nedēļa, kas vienmēr notiek septembra 3. nedēļā, ir lielisks gadījums tam.
Lasiet arī: Idiopātisks (idiopātisks) PLUŅU FIBERISMS - simptomi un ārstēšana
Eiropā katru gadu tiek diagnosticēti aptuveni 35 000 jauni idiopātiskas plaušu fibrozes gadījumi - IPF, Polijā ir aptuveni 2000. Tomēr, visticamāk, pacientu var būt daudz vairāk. IPF cēloņi joprojām nav zināmi, un slimība rada nespecifiskus simptomus, kas var aizkavēt diagnozi. Eksperti norāda, ka ģenētiskajiem faktoriem var būt nozīmīga loma slimības attīstībā. Apmēram 5% pacientu ar idiopātisku plaušu fibrozi šī slimība rodas arī viņu ģimenes locekļos. IPF var saistīt arī ar zāļu reakcijām un iepriekšējām infekcijām. Ir aizdomas, ka smēķēšana, vides piesārņojums vai gastroezofageāls reflukss var arī veicināt idiopātiskas plaušu fibrozes rašanos.
Idiopātiska plaušu fibroze ir reta parādība, kas nozīmē, ka daudzi ārsti, it īpaši pirmās izvēles ārsti, ar šo slimību nenodarbojas pat ilgstošā medicīnas praksē un ne vienmēr spēj pareizi nolasīt pacienta ziņotos simptomus. Tas ir viens no iemesliem, kāpēc IPF diagnosticēšana Polijā ir sarežģīta. Vēl viens iemesls var būt zemā sabiedrības informētība par šo slimību. No pirmajiem simptomiem tiek diagnosticēti vidēji 1-2 gadi.
Polijas biedrība pacientu ar IPF atbalstam IPF Pasaules nedēļas ietvaros vēlas pievērst to cilvēku uzmanību, kuri cīnās ar satraucošiem simptomiem, piemēram, aizdusu vai pastāvīgu klepu, lai ziņotu plaušu slimību speciālistam, kurš pēc testu un konsultāciju sērijas daudznozaru komandā galu galā varētu noteikt diagnozi.
- Es piedzimu vesela un biju vesela, līdz man diagnosticēja IPF. Es nedomāju, ka šī ir letāla slimība, kas dod diezgan īsu izdzīvošanas horizontu. Tikai specializētā klīnikā es uzzināju par IPF sekām - stāsta Dariusz Klimczak, Idiopātiskās fibrozes pacientu atbalsta biedrības priekšsēdētājs.
Idiopātiska plaušu fibroze izraisa neatgriezeniskas izmaiņas plaušās, kā rezultātā ievērojami samazinās to spēja pat par pusi no normālās vērtības. Pacientiem ir grūti veikt vienkāršas ikdienas darbības, piemēram, staigāt, gatavot maltīti vai tīrīt zobus. Nelabvēlīgās prognozes dēļ arī dzīvošana ar IPF ir emocionāli saspringta. Ārsti iesaka cilvēkiem, kuri cieš no šīs slimības, sazināties ar atbalsta grupām, kas viņiem ļauj dalīties pieredzē un zināšanās ar citiem pacientiem.
- Gan pacienti, gan viņu ģimenes, gan visi interesenti var piedalīties izglītojošās sanāksmēs, kuras mēs organizējam vismaz divas reizes gadā, ieskaitot IPF pasaules nedēļas ietvaros. Lekcijas vada izcili speciālisti plaušu slimību jomā. IPF nav slimība, par kuru pacienti var runāt, gaidot rindu pie ārsta. Viņi arī nevar salīdzināt savas kaites, kā to dara ar vienkāršu saaukstēšanos. Mūsu sanāksmes ir paredzētas, lai pacienti varētu sarunāties ar ārstiem un fizioterapeitiem ārpus regulārām vizītēm
birojā, daloties pieredzē ar citiem pacientiem un savstarpēju atbalstu - saka Dr Katarzyna Lewandowska, biedrības "Idiopātiskās fibrozes slimniekiem atbalsts" priekšsēdētāja vietniece.
Izglītojoša sanāksme
- Sestdien, 21. septembrī plkst 12:00 Varšavas Tuberkulozes un plaušu slimību institūtā notiks izglītojoša sanāksme. "IPF simptomu ārstēšana", pēc kuras visi ielūgtie viesi Varšavas gida pavadībā dosies ekskursijā pa vēsturisko "IPF gurķi".
- Dienu vēlāk, 22. septembrī, Biedrība pacientu atbalstam ar idiopātisku plaušu fibrozi no plkst 12:00 IPF pikniks tiek plānots Royal Wilanów objektā Klimczaka 1.
- Šie pasākumi būs lieliska iespēja tikties un sarunāties ar pacientiem, viņu ģimenēm, ārstiem un plaušu slimību ekspertiem. Piknika laikā ikvienam būs iespēja veikt bezmaksas, profilaktiskus spirometrijas testus un konsultācijas ar ārstiem, fizioterapeitiem un uztura speciālistiem. Tiks demonstrēti elpošanas vingrinājumi, kā arī labdarības izsole, kuras ieņēmumi tiks izmantoti, lai palīdzētu pacientiem ar IPF. Mākslinieciskās izrādes padarīs laiku patīkamu.
Kampaņas “Plaušas no Polijas” mērķis ir palielināt sabiedrības izpratni par plaušu slimībām, tostarp hroniska obstruktīva plaušu slimība (HOPS) un idiopātiska plaušu fibroze (IPF). Svarīgs elements ir sabiedrības uzmanības pievēršana draudiem, riskiem un sekām, ko šīs slimības rada.
Zemas izpratnes dēļ pacienti bieži vēršas pie ārsta, kad slimība ir progresējusi, un simptomus bieži kļūdaini uzskata par sliktu stāvokli. Eksperti uzsver, ka savlaicīga slimību diagnosticēšana ir priekšnoteikums ātrai terapijas uzsākšanai, kas var palēnināt slimības attīstības procesu, uzlabot pacienta dzīves kvalitāti un novērst priekšlaicīgu nāvi.
Kampaņas ietvaros tiek veiktas daudzas aktivitātes, kas vērstas uz sabiedrību, medicīnas aprindām un sabiedrību. Visās kampaņās piedalās medicīnas eksperti, viedokļu līderi un sportisti, kuri mudina veikt spirometriskos testus. Visas aktivitātes notiek ar Polijas Veselības izglītības biedrības un Idiopātiskas fibrozes slimnieku atbalsta biedrības patronāžu ar Boehringer Ingelheim atbalstu.
Lai iegūtu vairāk informācijas par Polijas plaušu kampaņu, apmeklējiet: www.plucapolski.pl
un kampaņas FB: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
